{"id":44463,"date":"2025-11-14T13:52:56","date_gmt":"2025-11-14T13:52:56","guid":{"rendered":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/?page_id=44463"},"modified":"2025-11-14T13:52:56","modified_gmt":"2025-11-14T13:52:56","slug":"supporting-people-with-intellectual-disabilities-and-their-families-following-a-diagnosis-of-dementia-adapting-the-living-well-with-dementia-livdem-approach","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/integrated-care-board\/research-and-evidence\/our-research-portfolio\/type-2-rcf-funded-projects\/supporting-people-with-intellectual-disabilities-and-their-families-following-a-diagnosis-of-dementia-adapting-the-living-well-with-dementia-livdem-approach\/","title":{"rendered":"Soutenir les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle et leurs familles suite \u00e0 un diagnostic de d\u00e9mence\u00a0: adapter l\u2019approche \u00ab\u00a0Bien vivre avec la d\u00e9mence\u00a0\u00bb (LivDem)."},"content":{"rendered":"
Section intitul\u00e9e module-1<\/span><\/a>
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Soutenir les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle et leurs familles suite \u00e0 un diagnostic de d\u00e9mence\u00a0: adapter l\u2019approche \u00ab\u00a0Bien vivre avec la d\u00e9mence\u00a0\u00bb (LivDem).<\/h1>\n

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Financement<\/h2>\n

Financement des capacit\u00e9s de recherche ICB du NHS Bristol, North Somerset et South Gloucestershire.<\/p>\n

Quelle est la question de recherche ?<\/h2>\n

Comment adapter le programme \u00ab Bien vivre avec la d\u00e9mence \u00bb (LivDem) pour soutenir les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle et leurs familles suite \u00e0 un diagnostic de d\u00e9mence ?<\/p>\n

Quel est le probl\u00e8me ?<\/h2>\n

Les personnes pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience intellectuelle sont plus susceptibles de d\u00e9velopper une d\u00e9mence, et souvent \u00e0 un plus jeune \u00e2ge. Le risque est encore plus \u00e9lev\u00e9 chez les personnes atteintes \u00e0 la fois d'une d\u00e9ficience intellectuelle et du syndrome de Down\u00a0: pr\u00e8s des deux tiers d'entre elles risquent de d\u00e9velopper une d\u00e9mence.<\/p>\n

Les personnes pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience intellectuelle vivent souvent longtemps en famille et continuent d'\u00eatre soutenues par celle-ci m\u00eame apr\u00e8s leur d\u00e9part du domicile familial. Par cons\u00e9quent, la d\u00e9mence est susceptible d'engendrer des difficult\u00e9s pour toute la famille. De nombreuses personnes atteintes de d\u00e9ficience intellectuelle et de d\u00e9mence rencontrent des probl\u00e8mes tels que l'agressivit\u00e9 ou des troubles du sommeil. Cela peut n\u00e9cessiter un soutien important de la part des services et parfois m\u00eame une hospitalisation.<\/p>\n

De nombreuses personnes pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience intellectuelle et leurs familles b\u00e9n\u00e9ficieraient d'un soutien \u00e9motionnel et d'une aide pour comprendre le diagnostic. Or, ce soutien est rarement offert. Il n'existe aucune intervention visant \u00e0 encourager la personne et sa famille \u00e0 aborder ce sujet ensemble.<\/p>\n

Quel est l'objectif de la recherche ?<\/h2>\n

Vivre bien avec la d\u00e9mence (LivDem) est une approche fond\u00e9e sur des donn\u00e9es probantes visant \u00e0 aider les personnes \u00e0 communiquer et \u00e0 s'adapter apr\u00e8s un diagnostic de d\u00e9mence. Des groupes LivDem sont propos\u00e9s dans tout le Royaume-Uni depuis plus de dix ans. R\u00e9cemment, nous avons d\u00e9velopp\u00e9 une version de LivDem destin\u00e9e aux personnes souhaitant dialoguer avec leur famille. Cependant, LivDem n'est actuellement pas adapt\u00e9 \u00e0 la plupart des personnes pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience intellectuelle et d\u00e9veloppant une d\u00e9mence.<\/p>\n

Cette recherche vise \u00e0 adapter le programme \u00ab\u00a0Bien vivre avec la d\u00e9mence\u00a0\u00bb (LivDem) afin d\u2019accompagner les personnes atteintes de d\u00e9ficience intellectuelle et de d\u00e9mence, ainsi que leurs familles (LivDem-ID). LivDem-ID offrira aux familles un espace d\u2019\u00e9change sur leur situation actuelle et la planification de l\u2019avenir. Ce programme tiendra compte des difficult\u00e9s sp\u00e9cifiques rencontr\u00e9es par les personnes atteintes de d\u00e9ficience intellectuelle et de d\u00e9mence.<\/p>\n

Comment cela sera-t-il r\u00e9alis\u00e9 ?<\/h2>\n

Suite au d\u00e9veloppement de l'intervention LivDem-ID, men\u00e9 \u00e0 bien gr\u00e2ce au financement du RCF, nous d\u00e9poserons une demande de financement aupr\u00e8s du NIHR. Ce projet NIHR devrait comporter quatre phases\u00a0:<\/p>\n

1. Afin de commencer \u00e0 explorer si LivDem-ID peut \u00eatre utile, nous le proposerons \u00e0 6 familles dont une personne souffre d'une d\u00e9ficience intellectuelle et de d\u00e9mence.
\n2. Nous allons ensuite cr\u00e9er un module de formation pour les animateurs de LivDem-ID.
\n3. Nous formerons environ 25 animateurs issus du NHS et du secteur communautaire \u00e0 la mise en \u0153uvre du programme LivDem-ID aupr\u00e8s d'un petit nombre de familles. Cette formation se d\u00e9roulera dans diff\u00e9rents types de services afin de d\u00e9terminer o\u00f9 le programme est le plus adapt\u00e9.
\n4. Nous \u00e9valuerons si LivDem-ID pourrait \u00eatre utile et qui serait le mieux plac\u00e9 pour le mettre en \u0153uvre.
\nToutes les phases seront soutenues par notre groupe de participation et d'engagement des patients et du public (PPIE), y compris les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle et les aidants familiaux.<\/p>\n

Qui dirige la recherche ?<\/h2>\n

Cette recherche est dirig\u00e9e par le Dr Natasha Woodstoke, psychologue clinicienne et chercheuse sp\u00e9cialis\u00e9e dans la d\u00e9mence, Centre de recherche clinique et sanitaire, \u00c9cole de sant\u00e9 et de bien-\u00eatre social, Universit\u00e9 de l'Ouest de l'Angleterre (UWE), Bristol.<\/p>\n

Informations compl\u00e9mentaires<\/h2>\n

Pour plus d'informations ou pour participer \u00e0 ce projet, veuillez envoyer un courriel.\u00a0bnssg.research@nhs.net<\/strong><\/a>.<\/p>\n <\/div>\r\n <\/section><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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