{"id":14235,"date":"2023-03-02T14:01:16","date_gmt":"2023-03-02T14:01:16","guid":{"rendered":"https:\/\/nhs-icb.bisongrid.dev\/?p=14235"},"modified":"2023-03-02T14:01:16","modified_gmt":"2023-03-02T14:01:16","slug":"app-supports-newly-diagnosed-ird-patients-to-manage-their-symptoms-better","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/news\/app-supports-newly-diagnosed-ird-patients-to-manage-their-symptoms-better\/","title":{"rendered":"L'application aide les patients r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9s avec une dystrophie r\u00e9tinienne h\u00e9r\u00e9ditaire (DRH) \u00e0 mieux g\u00e9rer leurs sympt\u00f4mes."},"content":{"rendered":"
Section intitul\u00e9e module-1<\/span><\/a>
\r\n
\r\n

L'application aide les patients r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9s avec une dystrophie r\u00e9tinienne h\u00e9r\u00e9ditaire (DRH) \u00e0 mieux g\u00e9rer leurs sympt\u00f4mes.<\/h1>\n

L'application Vivre avec l'arthrite a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e avec des cliniciens de North Bristol NHS Trust<\/a> et University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust (H\u00f4pitaux universitaires de Bristol et de Weston)<\/a>, des chercheurs de UWE Bristol<\/a>, Les groupes de patients et les d\u00e9veloppeurs d'applications Vivre avec<\/a>. L'application a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e par Les organismes caritatifs du NHS ensemble<\/a>.<\/p>\n

Les maladies inflammatoires de l'intestin affectent les os et les articulations et comprennent des affections telles que la polyarthrite rhumato\u00efde, l'arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante, entre autres. Au Royaume-Uni, environ 750 000 personnes sont touch\u00e9es par une maladie inflammatoire de l'intestin. Les sympt\u00f4mes des maladies inflammatoires de l'intestin comprennent la douleur et la fatigue, qui limitent la capacit\u00e9 des personnes \u00e0 travailler, \u00e0 faire de l'exercice et \u00e0 avoir des relations sociales. L'impact de ces sympt\u00f4mes peut se traduire par une baisse de moral, de l'inqui\u00e9tude et de l'anxi\u00e9t\u00e9.<\/p>\n

En tant qu'affection de longue dur\u00e9e, il est prouv\u00e9 que si les patients se sentent confiants dans la gestion de leur IRD, ils peuvent avoir besoin d'utiliser moins de ressources de soins de sant\u00e9. Il est \u00e9galement prouv\u00e9 qu'en fournissant aux patients plus d'informations et en les orientant vers des ressources et des sources de soutien lorsqu'ils sont diagnostiqu\u00e9s, ils peuvent ressentir moins de d\u00e9tresse psychologique et \u00e9motionnelle et se sentir plus \u00e0 m\u00eame de faire face et de contr\u00f4ler la situation.<\/p>\n

L'application Vivre avec l'arthrite fournit des informations sur les diff\u00e9rentes maladies inflammatoires de l'intestin, y compris les options de traitement, des conseils pour bien vivre et des outils pour g\u00e9rer la fatigue. Elle comprend des ressources pour aider les patients \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins physiques, \u00e9motionnels et pratiques, et renvoie \u00e0 des ressources locales et nationales, notamment Versus Arthritis<\/a>.<\/p>\n

Un patient atteint d'IRD qui utilise l'application Vivre avec l'arthrite aura acc\u00e8s aux m\u00eames soins de sant\u00e9 que les autres patients et pourra toujours contacter son \u00e9quipe clinique de la m\u00eame mani\u00e8re. Cependant, les informations contenues dans l'application peuvent r\u00e9pondre \u00e0 certaines de ses questions et lui permettre d'appeler moins souvent le service d'assistance t\u00e9l\u00e9phonique ou de contacter son m\u00e9decin traitant.<\/p>\n

Les patients sont encourag\u00e9s \u00e0 demander l'acc\u00e8s \u00e0 l'application \u00e0 leur consultant hospitalier \u00e0 Southmead, Weston ou au Bristol Royal Infirmary.<\/p>\n

Le Dr Emma Dures est codirectrice du BBJ HIT et professeur associ\u00e9 de rhumatologie et d'autogestion au Centre de recherche clinique et de sant\u00e9 de l'UWE Bristol, situ\u00e9 dans les locaux de l'universit\u00e9 de Bristol. University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust (H\u00f4pitaux universitaires de Bristol et de Weston)<\/a>. Elle a d\u00e9clar\u00e9 :<\/p>\n

\u201cNous sommes heureux que l'application Vivre avec l'arthrite soit d\u00e9sormais disponible pour les patients de la r\u00e9gion, car nous savons que si les personnes sont aid\u00e9es \u00e0 g\u00e9rer elles-m\u00eames leurs sympt\u00f4mes et l'impact de leur maladie d\u00e8s le d\u00e9but, cela peut les aider pendant des ann\u00e9es\u201d.\u201d<\/p>\n

\u201cJe tiens \u00e0 remercier toutes les personnes qui ont particip\u00e9 \u00e0 la collecte d'informations et \u00e0 la r\u00e9vision de l'application, en particulier nos patients partenaires dont l'exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 inestimable.\u201d<\/p>\n

Les patients sont encourag\u00e9s \u00e0 demander l'acc\u00e8s \u00e0 l'application aupr\u00e8s de leur consultant \u00e0 Southmead, Weston ou Bristol Royal Infirmary\u201d.\u201d<\/p><\/blockquote>\n

Le Dr Emma Dures est codirectrice du BBJ HIT et professeur associ\u00e9 en rhumatologie et en autogestion au Centre for Health and Clinical Research, UWE Bristol, situ\u00e9 dans le University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust. Elle a d\u00e9clar\u00e9 :<\/p>\n

\n

\u201cNous sommes heureux que l'application Vivre avec l'arthrite soit d\u00e9sormais disponible pour les patients de la r\u00e9gion, car nous savons que si les personnes sont aid\u00e9es \u00e0 g\u00e9rer elles-m\u00eames leurs sympt\u00f4mes et l'impact de leur maladie d\u00e8s le d\u00e9but, cela peut les aider pendant des ann\u00e9es\u201d.\u201d<\/p>\n

\u201cJe tiens \u00e0 remercier toutes les personnes qui ont particip\u00e9 \u00e0 la collecte d'informations et \u00e0 la r\u00e9vision de l'application, en particulier nos patients partenaires dont l'exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 inestimable.\u201d<\/p><\/blockquote>\n<\/blockquote>\n

Julie, l'une des patientes qui a particip\u00e9 \u00e0 des groupes de discussion pour aider \u00e0 d\u00e9velopper l'application, a d\u00e9clar\u00e9 :<\/p>\n

\n

\u201cJ'ai utilis\u00e9 l'application Vivre avec et je l'ai trouv\u00e9e tr\u00e8s utile et instructive. Elle me fournit de nombreux conseils et informations clairs, non seulement sur ma maladie inflammatoire, mais aussi sur la mani\u00e8re de g\u00e9rer les r\u00e9percussions de cette maladie sur le reste de ma vie. Cette application facile \u00e0 utiliser est devenue ma r\u00e9f\u00e9rence pour obtenir des informations fiables sur tous les sujets, des effets secondaires des m\u00e9dicaments au bien-\u00eatre, en passant par l'adaptation de la maison et l'aide au voyage. Je l'utilise r\u00e9guli\u00e8rement et je continuerai certainement \u00e0 l'utiliser \u00e0 l'avenir.\u201d<\/p><\/blockquote>\n<\/blockquote>\n <\/div>\r\n

\n

Partager:<\/p>

<\/path><\/svg>\nShare on X (Twitter)<\/span><\/a><\/path><\/svg>\nShare on Facebook<\/span><\/a><\/path><\/svg>\nShare on LinkedIn<\/span><\/a><\/path><\/svg>\nShare on Email<\/span><\/a><\/div><\/div> <\/div>\n<\/section><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Bristol Bones and Joints (BBJ) HIT a d\u00e9velopp\u00e9 une application pour aider les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es avec une maladie rhumatismale inflammatoire (MRI) \u00e0 en apprendre davantage sur leur maladie et \u00e0 g\u00e9rer les effets qu'elle a sur leur vie.<\/p>","protected":false},"author":16,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[23,287],"tags":[786,787],"class_list":["post-14235","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-health-services","category-local-service-information","tag-mobile-app-technology","tag-nhs-partners"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14235"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14235\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14235"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14235"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}