{"id":44463,"date":"2025-11-14T13:52:56","date_gmt":"2025-11-14T13:52:56","guid":{"rendered":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/?page_id=44463"},"modified":"2025-11-14T13:52:56","modified_gmt":"2025-11-14T13:52:56","slug":"supporting-people-with-intellectual-disabilities-and-their-families-following-a-diagnosis-of-dementia-adapting-the-living-well-with-dementia-livdem-approach","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/integrated-care-board\/research-and-evidence\/our-research-portfolio\/type-2-rcf-funded-projects\/supporting-people-with-intellectual-disabilities-and-their-families-following-a-diagnosis-of-dementia-adapting-the-living-well-with-dementia-livdem-approach\/","title":{"rendered":"Wspieranie os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i ich rodzin po zdiagnozowaniu demencji: dostosowanie podej\u015bcia Living Well with Dementia (LivDem)."},"content":{"rendered":"
Sekcja zatytu\u0142owana modu\u0142-1<\/span><\/a>
\r\n
\r\n

Wspieranie os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i ich rodzin po zdiagnozowaniu demencji: dostosowanie podej\u015bcia Living Well with Dementia (LivDem).<\/h1>\n

 <\/p>\n

Finansowanie<\/h2>\n

Finansowanie potencja\u0142u badawczego ICB w NHS Bristol, North Somerset i South Gloucestershire.<\/p>\n

Jakie jest pytanie badawcze?<\/h2>\n

W jaki spos\u00f3b mo\u017cemy dostosowa\u0107 program \u201e\u017bycie w dobrym zdrowiu z demencj\u0105\u201d (LivDem) do wspierania os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i ich rodzin po zdiagnozowaniu demencji?<\/p>\n

Jaki jest problem?<\/h2>\n

Osoby z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 s\u0105 bardziej nara\u017cone na rozw\u00f3j demencji i cz\u0119sto rozwija si\u0119 ona w m\u0142odszym wieku. Osoby z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i zespo\u0142em Downa s\u0105 jeszcze bardziej nara\u017cone \u2013 prawdopodobie\u0144stwo wyst\u0105pienia demencji wynosi prawie dwie trzecie.<\/p>\n

Osoby z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 cz\u0119sto mieszkaj\u0105 z rodzin\u0105 znacznie d\u0142u\u017cej i nadal korzystaj\u0105 z jej wsparcia po opuszczeniu domu. Dlatego demencja mo\u017ce stanowi\u0107 wyzwanie dla ca\u0142ej rodziny. Wiele os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i demencj\u0105 do\u015bwiadcza problem\u00f3w, takich jak agresja czy zaburzenia snu. Mo\u017ce to oznacza\u0107, \u017ce wymagaj\u0105 one du\u017cego wsparcia ze strony s\u0142u\u017cb ratunkowych, a czasem nawet hospitalizacji.<\/p>\n

Wiele os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i ich rodziny skorzysta\u0142oby ze wsparcia emocjonalnego i pomocy w zrozumieniu diagnozy. Jednak jest ono rzadko oferowane. Brakuje interwencji maj\u0105cych na celu wspieranie osoby i jej rodziny w rozmowie o tym problemie.<\/p>\n

Jaki jest cel bada\u0144?<\/h2>\n

Living Well with Dementia (LivDem) to oparta na dowodach metoda wspierania os\u00f3b w rozmowach i adaptacji po diagnozie demencji. Grupy LivDem dzia\u0142aj\u0105 w ca\u0142ej Wielkiej Brytanii od ponad dziesi\u0119ciu lat. Niedawno opracowali\u015bmy wersj\u0119 LivDem dla os\u00f3b, kt\u00f3re chc\u0105 rozmawia\u0107 z rodzin\u0105. Jednak LivDem nie jest obecnie odpowiedni dla wi\u0119kszo\u015bci os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105, u kt\u00f3rych rozwija si\u0119 demencja.<\/p>\n

Celem tych bada\u0144 jest dostosowanie programu \u201e\u017bycie w dobrym zdrowiu z demencj\u0105\u201d (LivDem) do wspierania os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i demencj\u0105 oraz ich rodzin (LivDem-ID). Program LivDem-ID umo\u017cliwi rodzinom wsp\u00f3ln\u0105 rozmow\u0119 o tym, co dzieje si\u0119 teraz i planowanie przysz\u0142o\u015bci. LivDem-ID uwzgl\u0119dni szczeg\u00f3lne wyzwania, z jakimi mog\u0105 si\u0119 mierzy\u0107 osoby z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i demencj\u0105.<\/p>\n

Jak to zostanie osi\u0105gni\u0119te?<\/h2>\n

Po opracowaniu interwencji LivDem-ID, zako\u0144czonej finansowaniem z RCF, z\u0142o\u017cymy wniosek o dofinansowanie z NIHR. Projekt NIHR prawdopodobnie b\u0119dzie sk\u0142ada\u0142 si\u0119 z czterech etap\u00f3w:<\/p>\n

1. Aby rozpocz\u0105\u0107 badanie, czy LivDem-ID mo\u017ce by\u0107 pomocny, przeka\u017cemy go 6 rodzinom, w kt\u00f3rych jedna osoba ma niepe\u0142nosprawno\u015b\u0107 intelektualn\u0105 i demencj\u0119.
\n2. Nast\u0119pnie utworzymy pakiet szkoleniowy dla animator\u00f3w LivDem-ID.
\n3. Przeszkolimy oko\u0142o 25 koordynator\u00f3w z NHS i sektora spo\u0142ecznego, aby wdro\u017cy\u0107 program LivDem-ID w niewielkiej grupie rodzin. B\u0119dziemy to robi\u0107 w r\u00f3\u017cnych rodzajach us\u0142ug, aby sprawdzi\u0107, gdzie najlepiej si\u0119 sprawdzi.
\n4. Ocenimy, czy LivDem-ID mo\u017ce by\u0107 przydatny i kto m\u00f3g\u0142by by\u0107 najlepszym dostawc\u0105 tego rozwi\u0105zania.
\nNa wszystkich etapach wsparcie zapewni nasza grupa ds. zaanga\u017cowania i zaanga\u017cowania pacjent\u00f3w i spo\u0142ecze\u0144stwa (PPIE), w tym osoby z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i opiekunowie rodzinni.<\/p>\n

Kto kieruje badaniami?<\/h2>\n

Badaniami kieruje dr Natasha Woodstoke, psycholog kliniczny i pracownik naukowy zajmuj\u0105cy si\u0119 badaniami nad demencj\u0105 w Centrum Bada\u0144 Klinicznych i Zdrowotnych, Szko\u0142a Zdrowia i Dobrostanu Spo\u0142ecznego, Uniwersytet Zachodniej Anglii (UWE) w Bristolu.<\/p>\n

Wi\u0119cej informacji<\/h2>\n

Aby uzyska\u0107 wi\u0119cej informacji lub zaanga\u017cowa\u0107 si\u0119 w ten projekt, wy\u015blij wiadomo\u015b\u0107 e-mail\u00a0bnssg.research@nhs.net<\/strong><\/a>.<\/p>\n <\/div>\r\n <\/section><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

W jaki spos\u00f3b mo\u017cemy dostosowa\u0107 program \u201e\u017bycie w dobrym zdrowiu z demencj\u0105\u201d (LivDem) do wspierania os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i ich rodzin po zdiagnozowaniu demencji?<\/p>","protected":false},"author":16,"featured_media":0,"parent":32896,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"tags":[],"class_list":["post-44463","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44463","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44463"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44463\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44465,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44463\/revisions\/44465"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/32896"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44463"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bnssghealthiertogether.org.uk\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44463"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}