تنفيذ وتقييم مجموعة أدوات ADAPT لتحسين مسار رعاية الخرف للعائلات من جنوب آسيا (ADAPTi)

التمويل:

تمويل القدرات البحثية لهيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريستول وشمال سومرست وجنوب غلوسترشاير.

ما المشكلة؟

تشير التقديرات الحالية إلى أن 50,000 شخص من الأقليات العرقية يعانون من الخرف. ومن المتوقع أن يرتفع هذا العدد سبعة أضعاف بحلول عام 2051، مقارنةً بزيادة قدرها الضعف في عدد السكان البريطانيين البيض. وتُعتبر جالية جنوب آسيا (باكستان، الهند، بنغلاديش، سريلانكا، وغيرها) أكبر مجموعة من الأقليات العرقية في المملكة المتحدة، حيث يواجه أفرادها احتمالية أكبر لمواجهة أوجه عدم المساواة في مسار رعاية الخرف. ويقل احتمال حصول الأشخاص من أصول جنوب آسيوية على تشخيص في الوقت المناسب، أو دواء مناسب، أو دعم. كما أن عائلاتهم أكثر عرضة لتلقي التشخيص في مراحل متقدمة من الخرف، وغالبًا في مرحلة حرجة.

طوّرت دراسة ADAPT (الممولة من قبل NIHR RfPB، NIHR200736، والمستضافة من قبل NHS Bristol وNorth Somerset وSouth Gloucestershire ICB) مجموعة أدوات إلكترونية تضم موارد قائمة على الأدلة لتكييف مسار رعاية مرضى الخرف وتحسينه ثقافيًا للأسر من جنوب آسيا. وتتمثل الخطوة التالية في اختبار كيفية تطبيق هذه الأدوات عمليًا، قبل تعميمها على نطاق أوسع. وتتوافق أهداف هذا المشروع بشكل مباشر مع أولويات ICB، إذ سيسهم في تحسين نتائج الأسر من جنوب آسيا، من خلال معالجة أوجه عدم المساواة في تجربة الرعاية، فضلًا عن تحسين الوصول إلى الخدمات.

ما هو هدف البحث؟

يهدف هذا المشروع البحثي إلى تحديد مدى جدوى ومقبولية مجموعة أدوات ADAPT لدى ممارسي رعاية مرضى الخرف، ومقدمي الخدمات/الجهات المسؤولة عن التخطيط لها، والأسر من جنوب آسيا. سندرس كيفية تخطيط مختلف الخدمات (الرعاية الصحية الأولية، وخدمات تقييم الذاكرة، ومنظمات الخرف المجتمعية) لتطبيق هذه الأدوات في ممارساتها. ولتحديد مدى نجاح هذه الأدوات في تكييف مسار الرعاية ثقافيًا مع احتياجات الأسر من جنوب آسيا، سنبحث في النتائج المهمة لأصحاب المصلحة. ستساعدنا البيانات والنتائج المستقاة من كلٍّ من الخدمات والأسر من جنوب آسيا على تطوير مشروع أوسع نطاقًا ممول من المعهد الوطني للبحوث الصحية (NIHR HSDR)، وذلك لتطبيق مجموعة الأدوات واختبار فعاليتها في تحسين نتائج الرعاية المقدمة للأسر من جنوب آسيا.

كيف سيتم تحقيق ذلك؟

سيتم تنفيذ عدد من الأنشطة في بريستول وبرادفورد لتطوير طلب قوي لبرنامج NIHR HSDR يركز على تطبيق وتقييم واقعي لمجموعة أدوات ADAPT. مشاركة المرضى والجمهور (حزمة العمل 0): يستند هذا المشروع المقترح إلى مشاركة فعّالة من "الخبراء ذوي الخبرة". سيشارك خبيران من جنوب آسيا، ممن ساهموا في تطوير مجموعة أدوات ADAPT، بشكل فعّال في جميع جوانب المشروع الحالي، بما في ذلك التصميم، والأخلاقيات، وجمع البيانات وتحليلها، ونشرها. كما سيشاركان بشكل فعّال في تطوير طلب NIHR المستقبلي. المراجعات السريعة (حزمة العمل 1): كجزء من دراسة ADAPT الأصلية، أُجريت مراجعتان سريعتان لتحديد أدوات تقييم الذاكرة المُكيّفة ثقافيًا والمُختبرة بدقة، بالإضافة إلى حزم الدعم ما بعد التشخيص. سيتم تحديث هذه المراجعات في المشروع الحالي وإدراجها في مجموعة الأدوات. إشراك أصحاب المصلحة (حزمة العمل 2): يتمثل أحد الجوانب الأساسية لهذا المشروع في عقد ورش عمل مع عائلات من جنوب آسيا، ومتخصصين في الرعاية الصحية والاجتماعية، ومقدمي الخدمات/الجهات المفوّضة، ومنظمات الخرف المجتمعية.

سنسعى للحصول على موافقة أخلاقية من جامعة برادفورد، وسنعقد ثلاث ورش عمل في بريستول وثلاث أخرى في برادفورد مع كل مجموعة من أصحاب المصلحة. ستضم كل ورشة عمل من 5 إلى 8 من أصحاب المصلحة. ستركز ورش العمل على تحديد جدوى ومقبولية الأدوات، وكيفية تطبيقها عمليًا، والعوائق والمحفزات التي تعيق التنفيذ، وتحديد النتائج الرئيسية. ستُمكّننا نتائج هذه الورش من تطوير نظريات البرنامج الأولية (IPTs) لاختبارها في التقييم الواقعي المقترح لتنفيذ الأدوات في ثلاثة مواقع ضمن مشروع NIHR الأوسع (حزمة العمل 3).

من يقود البحث؟

يقود هذا البحث... الدكتورة ساهديا بارفين, أستاذ مشارك، جامعة برادفورد.

للمزيد من المعلومات

للمزيد من المعلومات أو للمشاركة في هذا المشروع، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني. bnssg.research@nhs.net