جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے ڈیمنشیا کیئر کے راستے کو بہتر بنانے کے لیے ADAPT ٹول کٹ کا نفاذ اور تشخیص (ADAPTi)

فنڈنگ:

NHS برسٹل، نارتھ سمرسیٹ اور ساؤتھ گلوسٹر شائر ICB ریسرچ کیپبلٹی فنڈنگ۔.

مسئلہ کیا ہے؟

فی الحال یہ اندازہ لگایا گیا ہے کہ اقلیتی نسلی (ME) پس منظر سے تعلق رکھنے والے 50,000 افراد ڈیمنشیا کے ساتھ رہ رہے ہیں۔ سفید فام برطانوی آبادی میں دو گنا اضافے کے مقابلے میں 2051 تک سات گنا اضافہ متوقع ہے۔ جنوبی ایشیائی (پاکستانی، ہندوستانی، بنگلہ دیشی، سری لنکن وغیرہ) کمیونٹی کو برطانیہ میں سب سے بڑا ME گروپ سمجھا جاتا ہے، جس میں ڈیمنشیا کیئر پاتھ وے میں عدم مساوات کا سامنا کرنے کے زیادہ امکانات ہوتے ہیں۔ جنوبی ایشیائی پس منظر کے لوگوں کو بروقت تشخیص، مناسب دوا، یا مدد ملنے کا امکان کم ہوتا ہے۔ جنوبی ایشیائی خاندانوں میں ڈیمینشیا کے ایک اعلی درجے کے مرحلے پر اور اکثر صرف 'بحران کے مقام' پر تشخیص حاصل کرنے کا زیادہ امکان ہوتا ہے۔.

ADAPT مطالعہ (NIHR RfPB، NIHR200736 کے ذریعے فنڈ کیا گیا، اور NHS برسٹل، نارتھ سمرسیٹ اور ساؤتھ گلوسٹر شائر ICB کے زیر اہتمام) نے جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے ڈیمینشیا کی دیکھ بھال کے راستے کو ثقافتی طور پر ڈھالنے اور بہتر بنانے کے لیے ثبوت پر مبنی وسائل کی ایک آن لائن ٹول کٹ تیار کی۔ اگلا مرحلہ یہ جانچنا ہے کہ ٹول کٹ کو وسیع پیمانے پر لاگو کرنے سے پہلے عملی طور پر کس طرح ٹول کٹ کا اطلاق کیا جا سکتا ہے۔ اس منصوبے کے مقاصد براہ راست ICB کی ترجیحات کے ساتھ ہم آہنگ ہیں کیونکہ یہ منصوبہ دیکھ بھال کے تجربے کے ساتھ ساتھ خدمات تک رسائی میں عدم مساوات سے نمٹنے کے ذریعے، جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے بہتر نتائج کا باعث بنے گا۔.

تحقیق کا مقصد کیا ہے؟

اس تحقیقی منصوبے کا مقصد ڈیمنشیا کے پریکٹیشنرز، سروس فراہم کرنے والے/کمشنرز اور جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے ADAPT ٹول کٹ کی فزیبلٹی اور قابل قبولیت کو قائم کرنا ہے۔ ہم دریافت کریں گے کہ کس طرح مختلف خدمات (بنیادی نگہداشت، میموری کی تشخیص کی خدمات، کمیونٹی پر مبنی ڈیمنشیا تنظیمیں) اپنے عمل میں ٹول کٹ کو لاگو کرنے کا منصوبہ بناتی ہیں۔ یہ معلوم کرنے کے لیے کہ آیا ٹول کٹ ثقافتی طور پر جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے نگہداشت کے راستے کو اپنانے میں کامیاب رہی ہے، ہم اس بات کی کھوج کریں گے کہ اسٹیک ہولڈرز کے لیے کون سے نتائج اہم ہیں۔ دونوں سروسز اور جنوبی ایشیائی خاندانوں کے ڈیٹا اور نتائج ہمیں ایک بڑے NIHR HSDR پروجیکٹ کو تیار کرنے میں مدد کریں گے، تاکہ جنوبی ایشیائی خاندانوں کے لیے نتائج کو بہتر بنانے میں ٹول کٹ کی تاثیر کو لاگو کیا جا سکے۔.

یہ کیسے حاصل ہوگا؟

برسٹل اور بریڈ فورڈ میں ایک مضبوط NIHR HSDR ایپلیکیشن تیار کرنے کے لیے متعدد سرگرمیاں شروع کی جائیں گی جو ADAPT ٹول کٹ کے نفاذ اور حقیقت پسندانہ تشخیص پر مرکوز ہے۔ پی پی آئی (ورک پیکج 0): یہ مجوزہ پروجیکٹ 'تجربہ کے لحاظ سے ماہرین' کی مضبوط شمولیت اور مشغولیت سے ہے۔ تجربہ کے لحاظ سے دو جنوبی ایشیائی ماہرین جنہوں نے ADAPT ٹول کٹ کو تیار کرنے میں مدد کی، موجودہ پروجیکٹ کے تمام پہلوؤں بشمول ڈیزائن، اخلاقیات، ڈیٹا اکٹھا کرنے/تجزیہ اور پھیلانے میں فعال طور پر شامل ہوں گے۔ وہ مستقبل کے NIHR بولی کو تیار کرنے میں بھی فعال طور پر شامل ہوں گے۔ تیز جائزے (کام کا پیکج 1): اصل ADAPT مطالعہ کے حصے کے طور پر، ثقافتی طور پر موافقت پذیر اور سختی سے جانچے گئے میموری اسسمنٹ ٹولز اور پوسٹ ڈائیگنوسٹک سپورٹ پیکجز کی شناخت کے لیے دو تیز جائزے کیے گئے۔ یہ جائزے موجودہ پروجیکٹ میں اپ ڈیٹ کیے جائیں گے اور ٹول کٹ کے اندر ظاہر کیے جائیں گے۔ اسٹیک ہولڈر کی مصروفیت (کام کا پیکج 2): اس پروجیکٹ کا ایک بنیادی پہلو جنوبی ایشیائی خاندانوں، صحت اور سماجی نگہداشت کے پیشہ ور افراد، خدمات فراہم کرنے والے/کمشنرز اور کمیونٹی پر مبنی ڈیمنشیا تنظیموں کے ساتھ ورکشاپس کا انعقاد ہوگا۔.

ہم بریڈ فورڈ یونیورسٹی سے اخلاقی منظوری لیں گے اور ہر اسٹیک ہولڈر گروپ کے ساتھ برسٹل میں تین اور بریڈ فورڈ میں تین ورکشاپس کا انعقاد کریں گے۔ ہر ورکشاپ 5-8 اسٹیک ہولڈرز پر مشتمل ہوگی۔ ورکشاپس ٹول کٹ کی فزیبلٹی اور قابل قبولیت کو قائم کرنے، اسے عملی طور پر کیسے لاگو کیا جا سکتا ہے، عمل درآمد میں رکاوٹیں اور سہولت کار، اور اہم نتائج کی نشاندہی پر توجہ مرکوز کریں گے۔ ان ورکشاپس سے حاصل کردہ نتائج NIHR پروجیکٹ (ورک پیکج 3) میں تین سائٹس میں ٹول کٹ کے نفاذ کی مجوزہ حقیقت پسندانہ تشخیص میں ابتدائی پروگرام تھیوریز (IPTs) کی ترقی کو جانچنے کے قابل بنائیں گے۔.

تحقیق کی قیادت کون کر رہا ہے؟

اس تحقیق کی قیادت کی جاتی ہے۔ ڈاکٹر ساہدیہ پروین, ، ایسوسی ایٹ پروفیسر، بریڈ فورڈ یونیورسٹی۔.

مزید معلومات

مزید معلومات کے لیے یا اس پروجیکٹ میں شامل ہونے کے لیے، براہ کرم ای میل کریں۔ bnssg.research@nhs.net