Mise en œuvre et évaluation de la boîte à outils ADAPT pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de démence pour les familles sud-asiatiques (ADAPTi)

Financement:

Financement des capacités de recherche ICB du NHS Bristol, North Somerset et South Gloucestershire.

Quel est le problème ?

On estime actuellement à 50 000 le nombre de personnes issues de minorités ethniques atteintes de démence. Ce chiffre devrait être multiplié par sept d'ici 2051, contre un doublement pour la population britannique blanche. La communauté sud-asiatique (pakistanaise, indienne, bangladaise, sri-lankaise, etc.) est considérée comme le groupe le plus important au Royaume-Uni et présente un risque accru d'inégalités dans la prise en charge de la démence. Les personnes d'origine sud-asiatique ont moins de chances de bénéficier d'un diagnostic précoce, d'un traitement adapté ou d'un soutien adéquat. Les familles sud-asiatiques sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic à un stade avancé de la maladie, souvent uniquement en situation de crise.

L’étude ADAPT (financée par le NIHR RfPB, NIHR200736, et hébergée par le NHS Bristol, North Somerset et South Gloucestershire ICB) a permis de développer une boîte à outils en ligne de ressources fondées sur des données probantes afin d’adapter et d’améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de démence pour les familles d’origine sud-asiatique. La prochaine étape consiste à tester l’application pratique de cette boîte à outils avant son déploiement à plus grande échelle. Les objectifs de ce projet s’inscrivent pleinement dans les priorités de l’ICB, car il permettra d’améliorer la situation des familles sud-asiatiques en réduisant les inégalités d’accès aux soins et aux services.

Quel est l'objectif de la recherche ?

Ce projet de recherche vise à évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de la boîte à outils ADAPT auprès des professionnels de la démence, des prestataires de services et des familles d'origine sud-asiatique. Nous étudierons comment différents services (soins primaires, services d'évaluation de la mémoire, associations de soutien aux personnes atteintes de démence) envisagent d'intégrer cette boîte à outils à leur pratique. Afin de déterminer si la boîte à outils a permis d'adapter efficacement le parcours de soins aux spécificités culturelles des familles sud-asiatiques, nous analyserons les résultats jugés importants par les parties prenantes. Les données recueillies auprès des services et des familles sud-asiatiques nous permettront d'élaborer un projet NIHR HSDR de plus grande envergure, visant à mettre en œuvre et à tester l'efficacité de la boîte à outils pour améliorer la situation des familles sud-asiatiques.

Comment cela sera-t-il réalisé ?

Plusieurs activités seront menées à Bristol et Bradford afin de constituer un dossier de candidature solide auprès du NIHR HSDR, axé sur la mise en œuvre et l'évaluation réaliste de la boîte à outils ADAPT. Participation du public (Lot de travaux 0) : Ce projet repose sur une forte implication d'‘ experts par expérience ’. Deux experts par expérience d'origine sud-asiatique, ayant contribué à l'élaboration de la boîte à outils ADAPT, participeront activement à tous les aspects du projet actuel, notamment la conception, l'éthique, la collecte et l'analyse des données, ainsi que leur diffusion. Ils contribueront également à l'élaboration de la future candidature auprès du NIHR. Évaluations rapides (Lot de travaux 1) : Dans le cadre de l'étude ADAPT initiale, deux évaluations rapides ont été réalisées afin d'identifier des outils d'évaluation de la mémoire et des programmes de soutien post-diagnostic adaptés culturellement et rigoureusement testés. Ces évaluations seront mises à jour dans le cadre du projet actuel et intégrées à la boîte à outils. Mobilisation des parties prenantes (Lot de travaux 2) : Un aspect essentiel de ce projet consistera à organiser des ateliers avec des familles d'origine sud-asiatique, des professionnels de la santé et du secteur social, des prestataires/commanditaires de services et des associations de lutte contre la démence.

Nous solliciterons l'approbation éthique de l'Université de Bradford et organiserons trois ateliers à Bristol et trois à Bradford avec chaque groupe de parties prenantes. Chaque atelier réunira 5 à 8 participants. Ces ateliers porteront sur l'évaluation de la faisabilité et de l'acceptabilité de la boîte à outils, son application pratique, les obstacles et les facteurs facilitant sa mise en œuvre, ainsi que sur l'identification des principaux résultats attendus. Les conclusions de ces ateliers permettront d'élaborer des théories de programme initiales (TPI) qui seront testées dans le cadre de l'évaluation réaliste proposée pour la mise en œuvre de la boîte à outils sur trois sites du projet NIHR (lot de travail 3).

Qui dirige la recherche ?

Cette recherche est menée par Docteur Sahdia Parveen, Professeur associé, Université de Bradford.

Informations complémentaires

Pour plus d'informations ou pour participer à ce projet, veuillez envoyer un courriel. bnssg.research@nhs.net