Güney Asyalı Aileler için Demans Bakım Yolunu İyileştirmeye Yönelik ADAPT Araç Setinin Uygulanması ve Değerlendirilmesi (ADAPTi)

Finansman:

NHS Bristol, North Somerset ve South Gloucestershire ICB Araştırma Kapasitesi Fonu.

Sorun nedir?

Şu anda azınlık etnik kökenli (ME) yaklaşık 50.000 kişinin demansla yaşadığı tahmin ediliyor. Beyaz İngiliz nüfusundaki iki katlık artışa kıyasla, 2051 yılına kadar yedi katlık bir artış bekleniyor. Güney Asya (Pakistanlı, Hintli, Bangladeşli, Sri Lankalı vb.) topluluğu, İngiltere'deki en büyük ME grubu olarak kabul ediliyor ve demans bakım sürecinde eşitsizlik yaşama olasılığı daha yüksek. Güney Asya kökenli kişilerin zamanında teşhis, uygun ilaç veya destek alma olasılığı daha düşük. Güney Asya ailelerinin demansın ileri evresinde ve genellikle sadece 'kriz noktasında' teşhis alma olasılığı daha yüksek.

ADAPT çalışması (NIHR RfPB, NIHR200736 tarafından finanse edilen ve NHS Bristol, North Somerset ve South Gloucestershire ICB tarafından yürütülen), Güney Asyalı aileler için demans bakım yolunu kültürel olarak uyarlamak ve iyileştirmek amacıyla kanıta dayalı kaynaklardan oluşan çevrimiçi bir araç seti geliştirdi. Bir sonraki adım, araç setinin daha geniş ölçekte uygulanmasından önce pratikte nasıl uygulanabileceğini test etmektir. Bu projenin amaçları, bakım deneyimindeki eşitsizlikleri ve hizmetlere erişimi ele alarak Güney Asyalı aileler için daha iyi sonuçlar elde edilmesini sağlayacağından, ICB'nin öncelikleriyle doğrudan örtüşmektedir.

Araştırmanın amacı nedir?

Bu araştırma projesinin amacı, ADAPT araç setinin demans uzmanları, hizmet sağlayıcıları/komisyoncuları ve Güney Asyalı aileler için uygulanabilirliğini ve kabul edilebilirliğini belirlemektir. Farklı hizmetlerin (birinci basamak sağlık hizmetleri, hafıza değerlendirme hizmetleri, toplum temelli demans kuruluşları) araç setini uygulamalarında nasıl kullanmayı planladıklarını inceleyeceğiz. Araç setinin Güney Asyalı aileler için bakım yolunu kültürel olarak uyarlamada başarılı olup olmadığını belirlemek için, paydaşlar için hangi sonuçların önemli olduğunu araştıracağız. Hem hizmetlerden hem de Güney Asyalı ailelerden elde edilen veriler ve sonuçlar, daha büyük bir NIHR HSDR projesi geliştirmemize, araç setinin Güney Asyalı aileler için sonuçları iyileştirmedeki etkinliğini uygulamamıza ve test etmemize yardımcı olacaktır.

Bu nasıl başarılacak?

Bristol ve Bradford genelinde, ADAPT araç setinin uygulanmasına ve gerçekçi değerlendirilmesine odaklanan güçlü bir NIHR HSDR başvurusu geliştirmek için bir dizi faaliyet yürütülecektir. PPI (Çalışma paketi 0): Bu önerilen proje, 'deneyim uzmanlarının' güçlü katılımı ve etkileşimiyle desteklenmektedir. ADAPT araç setinin geliştirilmesine yardımcı olan iki Güney Asyalı deneyim uzmanı, tasarım, etik, veri toplama/analizi ve yayım dahil olmak üzere mevcut projenin tüm yönlerinde aktif olarak yer alacaktır. Ayrıca gelecekteki NIHR başvurusunun geliştirilmesinde de aktif olarak yer alacaklardır. Hızlı incelemeler (Çalışma paketi 1): Orijinal ADAPT çalışmasının bir parçası olarak, kültürel olarak uyarlanmış ve titizlikle test edilmiş hafıza değerlendirme araçlarını ve tanı sonrası destek paketlerini belirlemek için iki hızlı inceleme yapılmıştır. Bu incelemeler mevcut projede güncellenecek ve araç setine yansıtılacaktır. Paydaş katılımı (Çalışma paketi 2): Bu projenin temel bir yönü, Güney Asyalı aileler, sağlık ve sosyal bakım profesyonelleri, hizmet sağlayıcılar/komisyoncular ve toplum temelli demans kuruluşlarıyla atölye çalışmaları yürütmek olacaktır.

Bradford Üniversitesi'nden etik onay alacağız ve her paydaş grubuyla Bristol'da üç ve Bradford'da üç olmak üzere toplam dört çalıştay düzenleyeceğiz. Her çalıştay 5-8 paydaştan oluşacaktır. Çalıştaylar, araç setinin uygulanabilirliğini ve kabul edilebilirliğini, pratikte nasıl uygulanabileceğini, uygulama önündeki engelleri ve kolaylaştırıcı faktörleri belirlemeye ve temel sonuçları tanımlamaya odaklanacaktır. Bu çalıştaylardan elde edilen bulgular, daha büyük NIHR projesinde (Çalışma paketi 3) üç bölgede araç setinin uygulanmasının önerilen gerçekçi değerlendirmesinde test edilecek ilk program teorilerinin (IPT'ler) geliştirilmesini sağlayacaktır.

Araştırmayı kim yürütüyor?

Bu araştırma şu kişi tarafından yürütülmektedir: Dr. Sahdia Parveen, Bradford Üniversitesi'nde Doçent Doktor.

Daha fazla bilgi

Daha fazla bilgi almak veya bu projeye dahil olmak için lütfen e-posta gönderin. bnssg.research@nhs.net