Bristol'da Çinli, Karayipli ve Güney Asyalı topluluklardan gelen kişiler için demans değerlendirme ve teşhisini dönüştürmek.

Finansman

Ulusal Sağlık ve Bakım Araştırma Enstitüsü (NIHR) Program Geliştirme Hibesi (PDG) Referans No: NIHR207093

Araştırma sorusu nedir?

Mevcut demans hizmetleri yolunun Çinli, Karayipli ve Güney Asyalı topluluklardan gelen kişiler için uyarlanması, değerlendirme, teşhis ve tedavi deneyimlerini iyileştirecek mi?

Sorun nedir?

Araştırma ortaklığımız, Bristol'da Çinli, Karayipli ve Güney Asyalı topluluklardan insanlara destek sağlayan üç topluluk grubunun liderleri ile UWE Bristol ve Black South-West Network'ten araştırmacılar arasındaki bir iş birliğidir.

Yerel topluluklar için en önemli öncelikleri öğrenmek amacıyla, 2023 yılı boyunca Çinli, Karayipli ve Güney Asyalı Bristol sakinleriyle bir dizi toplantı gerçekleştirdik. Katılımcılar, daha iyi değerlendirme ve teşhisin öncelikli olduğunu söylediler. Örneğin, Çinli bir kadın bize şunları söyledi: “Bence aile hekimi beni dinlemiyor ve annemin durumunu ciddiye almıyor; her zaman iyi olduğunu söylüyor.”.

Diğer katılımcılar, NHS'nin (Ulusal Sağlık Sistemi) ihtiyaçlarını anlayacağına güvenmedikleri için kendi başlarına başa çıkmayı tercih ettiklerini söylediler. Birçok kişi aile hekimine başvurmak konusunda isteksizdi ve bunun yerine yerel, topluluk temelli desteklere güvenmeyi tercih etti.

Bu bir sorun çünkü üç topluluğun (Çinli, Karayipli ve Güney Asyalı) tümünden insanların bunama geliştirme riski yüksek olmasına rağmen, beyaz topluluklardan insanlara kıyasla teşhis edilme olasılıklarının daha düşük olduğunu biliyoruz.

Ayrıca, bu kişiler genellikle hastalığın ilerleyen aşamalarında, örneğin kriz anında teşhis edilirler. Sonuç olarak, önemli tedavilerden mahrum kalabilirler.

Araştırmanın amacı nedir?

Toplum örgütlerinin mevcut değerlendirme sürecini iyileştirmek için NHS (Ulusal Sağlık Sistemi) ile nasıl iş birliği yapabileceğini öğrenmek istiyoruz.

Bunun, Çinli, Karayipli ve Güney Asyalı topluluklardan gelen kişilerin değerlendirilmesi, teşhis edilmesi ve teşhis sonrasında desteklenmesi biçimini iyileştireceğini umuyoruz.

Bu nasıl başarılacak?

Bu sorunları, mevcut değerlendirme ve teşhis yöntemlerini iyileştirerek çözmek istiyoruz. İlk olarak, bu üç topluluktaki insanların demans belirtilerini tanımalarına ve hastalığı daha iyi anlamalarına yardımcı olacağız.

İkinci olarak, insanların ya kendilerini değerlendirme için yönlendirebilmelerini ya da bir topluluk kuruluşunun onlar adına bu işlemi yapabilmesini sağlamak için NHS ve aile hekimleriyle birlikte çalışacağız.

Ardından yerel demans uzmanları, değerlendirmeyi gerçekleştirmek için toplum kuruluşlarındaki personelle birlikte çalışacaklardır.

Üçüncüsü, değerlendirme, teşhis ve tedavi için net standartlar belirleyeceğiz; bu da insanların hizmetlerden ne isteyebileceklerini anlamalarını sağlayacaktır.

Yeni yaklaşımın, daha fazla insanın demans türüne doğru bir şekilde teşhis edilmesine ve bu teşhislerin hastalığın daha erken evrelerinde konulmasına yol açacağını umuyoruz. Bu, insanların hastalığa uyum sağlamak için daha fazla zamana sahip olmaları ve daha fazla tedavi seçeneğine erişebilmeleri anlamına gelecektir.

Bu yeni bir yöntem olduğu için, değerlendirme sürecini bu şekilde değiştirmenin olası engellerini ve zorluklarını öğrenmek istiyoruz. Ayrıca, NHS ve toplum kuruluşlarındaki personelin değerlendirmeleri yaparken kendilerini rahat hissedip hissetmediklerini ve hastaların ve ailelerinin bunu bir iyileşme olarak görüp görmediklerini de bilmek istiyoruz.

Hastaların ve ailelerinin deneyimlerini kaydetmek için bir film çekeceğiz ve bunu Bristol'deki üç topluluğumuzda ve Birleşik Krallık'ın geri kalanında projenin sonuçlarını iletmek için kullanacağız.

Araştırmayı kim yönetiyor?

Araştırma, bir akademisyen (Bristol'deki Batı İngiltere Üniversitesi'nden Profesör Rik Cheston) ve bir topluluk araştırmacısı (Çin Toplumu Refah Derneği'nden Emily Choi) tarafından ortaklaşa yürütülmektedir.

Daha fazla bilgi:

CI E-postası: Richard.Cheston@uwe.ac.uk veya emily@chinesecws.org.uk

Daha fazla bilgi almak veya bu projeye katılmak için lütfen e-posta gönderin. bnssg.research@nhs.net.

Burada ifade edilen görüşler yazar(lar)a aittir ve NIHR veya Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı'nın görüşlerini yansıtmayabilir.