L'application aide les patients récemment diagnostiqués avec une dystrophie rétinienne héréditaire (DRH) à mieux gérer leurs symptômes.
Bristol Bones and Joints (BBJ) HIT a développé une application pour aider les personnes nouvellement diagnostiquées avec une maladie rhumatismale inflammatoire (MRI) à en apprendre davantage sur leur maladie et à gérer les effets qu'elle a sur leur vie.
L'application Vivre avec l'arthrite a été développée avec des cliniciens de North Bristol NHS Trust et University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust (Hôpitaux universitaires de Bristol et de Weston), des chercheurs de UWE Bristol, Les groupes de patients et les développeurs d'applications Vivre avec. L'application a été financée par Les organismes caritatifs du NHS ensemble.
Les maladies inflammatoires de l'intestin affectent les os et les articulations et comprennent des affections telles que la polyarthrite rhumatoïde, l'arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante, entre autres. Au Royaume-Uni, environ 750 000 personnes sont touchées par une maladie inflammatoire de l'intestin. Les symptômes des maladies inflammatoires de l'intestin comprennent la douleur et la fatigue, qui limitent la capacité des personnes à travailler, à faire de l'exercice et à avoir des relations sociales. L'impact de ces symptômes peut se traduire par une baisse de moral, de l'inquiétude et de l'anxiété.
En tant qu'affection de longue durée, il est prouvé que si les patients se sentent confiants dans la gestion de leur IRD, ils peuvent avoir besoin d'utiliser moins de ressources de soins de santé. Il est également prouvé qu'en fournissant aux patients plus d'informations et en les orientant vers des ressources et des sources de soutien lorsqu'ils sont diagnostiqués, ils peuvent ressentir moins de détresse psychologique et émotionnelle et se sentir plus à même de faire face et de contrôler la situation.
L'application Vivre avec l'arthrite fournit des informations sur les différentes maladies inflammatoires de l'intestin, y compris les options de traitement, des conseils pour bien vivre et des outils pour gérer la fatigue. Elle comprend des ressources pour aider les patients à répondre à leurs besoins physiques, émotionnels et pratiques, et renvoie à des ressources locales et nationales, notamment Versus Arthritis.
Un patient atteint d'IRD qui utilise l'application Vivre avec l'arthrite aura accès aux mêmes soins de santé que les autres patients et pourra toujours contacter son équipe clinique de la même manière. Cependant, les informations contenues dans l'application peuvent répondre à certaines de ses questions et lui permettre d'appeler moins souvent le service d'assistance téléphonique ou de contacter son médecin traitant.
Les patients sont encouragés à demander l'accès à l'application à leur consultant hospitalier à Southmead, Weston ou au Bristol Royal Infirmary.
Le Dr Emma Dures est codirectrice du BBJ HIT et professeur associé de rhumatologie et d'autogestion au Centre de recherche clinique et de santé de l'UWE Bristol, situé dans les locaux de l'université de Bristol. University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust (Hôpitaux universitaires de Bristol et de Weston). Elle a déclaré :
“Nous sommes heureux que l'application Vivre avec l'arthrite soit désormais disponible pour les patients de la région, car nous savons que si les personnes sont aidées à gérer elles-mêmes leurs symptômes et l'impact de leur maladie dès le début, cela peut les aider pendant des années”.”
“Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont participé à la collecte d'informations et à la révision de l'application, en particulier nos patients partenaires dont l'expérience a été inestimable.”
Les patients sont encouragés à demander l'accès à l'application auprès de leur consultant à Southmead, Weston ou Bristol Royal Infirmary”.”
Le Dr Emma Dures est codirectrice du BBJ HIT et professeur associé en rhumatologie et en autogestion au Centre for Health and Clinical Research, UWE Bristol, situé dans le University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust. Elle a déclaré :
“Nous sommes heureux que l'application Vivre avec l'arthrite soit désormais disponible pour les patients de la région, car nous savons que si les personnes sont aidées à gérer elles-mêmes leurs symptômes et l'impact de leur maladie dès le début, cela peut les aider pendant des années”.”
“Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont participé à la collecte d'informations et à la révision de l'application, en particulier nos patients partenaires dont l'expérience a été inestimable.”
Julie, l'une des patientes qui a participé à des groupes de discussion pour aider à développer l'application, a déclaré :
“J'ai utilisé l'application Vivre avec et je l'ai trouvée très utile et instructive. Elle me fournit de nombreux conseils et informations clairs, non seulement sur ma maladie inflammatoire, mais aussi sur la manière de gérer les répercussions de cette maladie sur le reste de ma vie. Cette application facile à utiliser est devenue ma référence pour obtenir des informations fiables sur tous les sujets, des effets secondaires des médicaments au bien-être, en passant par l'adaptation de la maison et l'aide au voyage. Je l'utilise régulièrement et je continuerai certainement à l'utiliser à l'avenir.”