该应用程序旨在帮助新确诊的遗传性视网膜疾病患者更好地管理症状。
布里斯托尔骨科和关节 (BBJ) HIT 开发了一款应用程序,旨在帮助新确诊患有炎症性风湿病 (IRD) 的人了解他们的病情并管理其对生活的影响。.
《与关节炎共存》应用程序是由临床医生共同开发的。 北布里斯托尔 NHS 信托基金会 和 布里斯托尔和韦斯顿大学医院 NHS 基金会信托基金, 来自 西英格兰大学布里斯托分校, 患者团体和应用程序开发商 与……同住. 该应用程序由……资助 英国国家医疗服务体系慈善机构联合会.
遗传性风湿病(IRD)会影响人的骨骼和关节,包括类风湿性关节炎、银屑病关节炎和强直性脊柱炎等疾病。英国约有75万人患有遗传性风湿病。遗传性风湿病的症状包括疼痛和疲劳,这会限制患者的工作、运动和社交能力。这些症状还会导致情绪低落、担忧和焦虑等问题。.
作为一种长期疾病,有证据表明,如果患者对自身免疫性风湿病(IRD)的管理充满信心,他们可能需要更少的医疗资源。此外,也有证据表明,在患者确诊时提供更多信息,并指引他们获取资源和支持,可以减轻他们的心理和情绪困扰,增强他们的应对能力和掌控感。.
“与关节炎共存”应用程序提供有关不同遗传性风湿病的信息,包括治疗方案、健康生活指南和疲劳管理工具。它包含支持患者满足其生理、情感和实际需求的资源,以及指向本地和国家资源的指引,包括: 与关节炎.
患有遗传性风湿病 (IRD) 并使用“与关节炎共存”应用程序的患者,将享有与其他患者相同的医疗保健服务,并能以同样的方式联系他们的医疗团队。然而,应用程序中的信息或许可以解答他们的一些疑问,从而减少他们拨打护士热线或联系全科医生的次数。.
我们鼓励患者向他们在 Southmead、Weston 或 Bristol Royal Infirmary 的医院顾问申请使用该应用程序。.
艾玛·杜雷斯博士是BBJ HIT的联合主任,也是西英格兰大学布里斯托尔分校健康与临床研究中心风湿病学和自我管理专业的副教授,该中心位于…… 布里斯托尔和韦斯顿大学医院 NHS 基金会信托基金. 她说:
“我们很高兴”与关节炎共存’应用程序现在可供该地区的患者使用,因为我们知道,如果人们在疾病初期就能得到支持来自我管理症状和疾病的影响,这将在未来几年里对他们有所帮助。”
“我要感谢所有参与信息收集和应用程序审核的人员,特别是我们的患者合作伙伴,他们的经验非常宝贵。”
我们鼓励患者向他们在南米德医院、韦斯顿医院或布里斯托尔皇家医院的医院顾问申请使用该应用程序。”
艾玛·杜雷斯博士是BBJ HIT的联合主任,也是西英格兰大学布里斯托尔分校健康与临床研究中心风湿病学和自我管理专业的副教授,该中心隶属于布里斯托尔和韦斯顿大学医院NHS基金会信托。她说:
“我们很高兴”与关节炎共存’应用程序现在可供该地区的患者使用,因为我们知道,如果人们在疾病初期就能得到支持来自我管理症状和疾病的影响,这将在未来几年里对他们有所帮助。”
“我要感谢所有参与信息收集和应用程序审核的人员,特别是我们的患者合作伙伴,他们的经验非常宝贵。”
参与应用程序开发焦点小组的患者之一朱莉说:
“我一直在使用 Living With 这款应用,发现它真的很有帮助,信息量也很丰富。它不仅为我提供了关于炎症性疾病的清晰易懂的建议和信息,还指导我如何应对这种疾病对我的生活其他方面造成的连锁反应。这款易于使用的应用已经成为我获取可靠信息的首选,涵盖了从药物副作用到身心健康、从家居改造到出行支持等方方面面。我经常使用它,而且将来肯定还会继续使用。”