Transformacja oceny i diagnozy demencji w Bristolu dla osób z Chin, Karaibów i Azji Południowej oraz społeczności

Finansowanie

Dotacja na rozwój programu Narodowego Instytutu Badań nad Zdrowiem i Opieką (NIHR) (PDG) Nr ref. NIHR207093

Jakie jest pytanie badawcze?

Czy dostosowanie obecnego systemu usług dla osób cierpiących na demencję do potrzeb osób ze społeczności chińskiej, karaibskiej i południowoazjatyckiej poprawi jakość ich doświadczeń w zakresie oceny, diagnozy i leczenia?

Jaki jest problem?

Nasze partnerstwo badawcze to efekt współpracy liderów trzech grup społecznych w Bristolu, które udzielają wsparcia osobom ze społeczności chińskiej, karaibskiej i południowoazjatyckiej, oraz badaczy z UWE Bristol i Black South-West Network.

Aby poznać najważniejsze priorytety dla lokalnych społeczności, w 2023 roku zorganizowaliśmy serię spotkań z mieszkańcami Bristolu, którzy pochodzą z Chin, Karaibów i Azji Południowej. Uczestnicy stwierdzili, że priorytetem jest dla nich lepsza ocena i diagnoza. Na przykład, jedna z Chinek powiedziała nam: “Nie sądzę, żeby lekarz rodzinny mnie słuchał i traktował poważnie sytuację mojej mamy – zawsze mówią, że wszystko jest w porządku”.

Inni uczestnicy mówili nam, że wolą próbować radzić sobie sami, ponieważ nie ufają, że NHS zrozumie ich potrzeby. Wiele osób niechętnie kontaktowało się z lekarzem rodzinnym i wolało polegać na lokalnym, społecznym wsparciu.

Stanowi to problem, ponieważ wiemy, że chociaż osoby ze wszystkich trzech społeczności (chińskiej, karaibskiej i południowoazjatyckiej) są w grupie wysokiego ryzyka wystąpienia demencji, to jednak prawdopodobieństwo, że zostanie u nich postawiona diagnoza, jest u nich niższe niż u osób ze społeczności białych.

Ponadto, często diagnozuje się je w późniejszym stadium choroby, na przykład w kryzysie. W konsekwencji mogą one utracić dostęp do ważnego leczenia.

Jaki jest cel badań?

Chcemy dowiedzieć się, w jaki sposób organizacje społeczne mogą współpracować z NHS w celu usprawnienia obecnego procesu oceny.

Mamy nadzieję, że dzięki temu poprawi się sposób, w jaki osoby pochodzące ze społeczności chińskiej, karaibskiej i południowoazjatyckiej są oceniane, diagnozowane i wspierane po postawieniu diagnozy.

Jak to zostanie osiągnięte?

Chcemy rozwiązać te problemy, usprawniając obecny sposób oceny i diagnozy. Po pierwsze, pomożemy mieszkańcom tych trzech społeczności rozpoznać objawy demencji i lepiej zrozumieć tę chorobę.

Po drugie, będziemy współpracować z NHS i lekarzami rodzinnymi, aby umożliwić ludziom samodzielne kierowanie się na ocenę lub aby organizacja społeczna mogła to zrobić za nich.

Następnie lokalni specjaliści zajmujący się leczeniem demencji będą współpracować z pracownikami organizacji społecznych w celu przeprowadzenia oceny.

Po trzecie, określimy jasne standardy oceny, diagnozy i leczenia, dzięki którym ludzie będą wiedzieć, czego mogą oczekiwać od oferowanych im usług.

Oczekujemy, że nowa ścieżka doprowadzi do postawienia prawidłowej diagnozy demencji u większej liczby osób, a diagnozy te będą stawiane na wcześniejszym etapie choroby. Oznacza to, że pacjenci będą mieli więcej czasu na przystosowanie się do nowej sytuacji i będą mieli dostęp do większej liczby opcji leczenia.

Ponieważ jest to nowa ścieżka, chcemy dowiedzieć się, jakie przeszkody i bariery mogą pojawić się w związku ze zmianą procesu oceny w ten sposób. Chcemy również dowiedzieć się, czy personel NHS i organizacji społecznych czuje się komfortowo, przeprowadzając ocenę, oraz czy pacjenci i ich rodziny uważają to za poprawę.

Nakręcimy film dokumentalny, w którym zostaną uwiecznione doświadczenia pacjentów i ich rodzin. Następnie wykorzystamy go do przekazania wyników projektu trzem społecznościom w Bristolu i całej Wielkiej Brytanii.

Kto prowadzi badania?

Badaniami wspólnie kieruje naukowiec (profesor Rik Cheston z University of the West of England w Bristolu) i badaczka społeczna (Emily Choi z Chinese Community Wellbeing Society).

Więcej informacji:

Adres e-mail CI: Richard.Cheston@uwe.ac.uk lub emily@chinesecws.org.uk

Aby uzyskać więcej informacji lub zaangażować się w ten projekt, wyślij wiadomość e-mail bnssg.research@nhs.net.

Wyrażone poglądy są poglądami autora(-ów) i niekoniecznie pokrywają się z poglądami NIHR lub Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej.