Comment identifier et soutenir les enfants atteints de maladies limitant l'espérance de vie et sous polymédication complexe ? – Le projet PolyPiLL

Financement

Financement des capacités de recherche BNSSG ICB.

Quelle est la question de recherche ?

Comment identifier et soutenir les enfants atteints de maladies limitant l'espérance de vie et nécessitant une polymédication complexe ?

Quel est le problème ?

De nombreux enfants présentant des besoins complexes ou des maladies limitant leur espérance de vie nécessitent la prise de plusieurs médicaments (polymédication), souvent pendant de longues périodes, ce qui soulève des inquiétudes quant à leur sécurité. Les parents ou les aidants doivent souvent coordonner un protocole d'administration complexe et communiquer fréquemment avec de nombreux professionnels de santé dans divers contextes, ce qui accroît leur charge de travail. La prescription et la délivrance des médicaments peuvent relever de la responsabilité de plusieurs prestataires de soins distincts (médecins généralistes, pédiatres, pharmacies d'officine ou hospitalières) sans véritable coordination.

Les initiatives nationales et internationales relatives à la polymédication visent à améliorer la sécurité de la gestion des médicaments pour tous. Si la polymédication et les problèmes qu'elle engendre pour les patients et les professionnels de santé ont fait l'objet de recherches et d'initiatives d'amélioration pour les patients adultes, on connaît peu de choses sur son impact sur les enfants atteints de maladies limitant l'espérance de vie, leurs familles et leurs aidants, ni sur la meilleure façon de les soutenir.

Quel est l'objectif de la recherche ?

Cette recherche permettra de mieux comprendre les problématiques liées à la polymédication chez les enfants et les jeunes atteints de maladies limitant l'espérance de vie. Dans de nombreux cas, ces enfants ne peuvent éviter la prise de plusieurs médicaments. L'objectif de cette recherche est donc d'explorer comment minimiser les risques inutiles pour le patient et simplifier la gestion des médicaments pour les parents et les aidants. Cette compréhension du vécu du patient et de sa famille, associée aux contributions des cliniciens, permettra d'élaborer une démarche personnalisée pour identifier et accompagner les personnes confrontées à une polymédication complexe ou problématique.

Bien que cela dépasse le cadre de cette demande de financement RCF-2, cette approche permettrait de garantir que toute intervention de pharmacien spécialisé ou tout apport clinique visant à améliorer la sécurité des patients et à soutenir les enfants et les familles à domicile soit destiné aux personnes qui en ont le plus besoin, et que les résultats de cette intervention soient mesurables. L'évaluation de ces interventions spécialisées et ciblées fera l'objet d'une demande de financement NIHR RfPB ultérieurement.

Comment cela sera-t-il réalisé ?

Cette étude comprendra trois phases, commençant par une revue de la littérature qui portera sur l'identification des polymédications complexes et des interventions visant à minimiser les risques pour le patient et la charge des aidants.

Dans une deuxième phase, des entretiens avec les enfants/adolescents et leurs parents permettront de recueillir des données qualitatives sur leurs besoins et leurs préoccupations concernant la gestion de leurs médicaments. Ces données seront complétées par des entretiens avec le personnel clinique (pédiatres, infirmières, pharmaciens) afin de déterminer comment ils identifient les polymédications complexes ou problématiques et quels signes indiqueraient la nécessité d'un soutien supplémentaire pour les familles.

Lors de la troisième phase, les résultats des phases 1 et 2 seront partagés avec les parties prenantes lors d'une réunion de consensus. Ces parties prenantes incluront des patients et leurs familles, des cliniciens de divers horizons et des responsables de la planification des soins. Les conclusions de cette réunion permettront de co-créer un outil d'identification des polymédications complexes ou problématiques, ainsi que des recommandations pour un accompagnement professionnel visant à améliorer la sécurité, l'efficience et l'efficacité de la gestion des médicaments.

Qui dirige la recherche ?

Dr Nicky Harris, chercheuse associée, Centre de recherche en santé et clinique UWE

Informations complémentaires :

Pour plus d'informations ou pour participer à ce projet, veuillez contacter bnssg.research@nhs.net