Yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları olan ve karmaşık çoklu ilaç tedavisi gören çocukları nasıl tespit edip destekleyebiliriz? – PolyPiLL projesi

Finansman

BNSSG ICB Araştırma Kapasitesi Geliştirme Fonu.

Araştırma sorusu nedir?

Yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları olan ve karmaşık çoklu ilaç tedavisi gören çocukları nasıl tespit edip destekleyebiliriz?

Sorun nedir?

Karmaşık ihtiyaçları olan veya yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları bulunan birçok çocuk, genellikle uzun süreler boyunca birden fazla ilaca (polifarmasi) ihtiyaç duyar ve bu durum hasta güvenliği konusunda endişelere yol açar. Ebeveynler/bakıcılar, genellikle karmaşık bir ilaç uygulama rejimini koordine etmek ve çeşitli ortamlardaki birden fazla sağlık uzmanıyla kapsamlı iletişim kurmak zorunda kalırlar; bu da zamanlarına olan talebi artırır. İlaç reçeteleme ve temini, az sayıda ortak denetimle, birkaç ayrı sağlık hizmeti sağlayıcısının (aile hekimleri, çocuk uzmanları, toplum veya hastane eczaneleri) sorumluluğunda olabilir.

Çoklu ilaç kullanımıyla ilgili ulusal ve uluslararası girişimler, herkes için ilaç yönetiminin güvenliğini artırmayı amaçlamaktadır. Çoklu ilaç kullanımı ve bunun hastalar ve sağlık çalışanları için yarattığı sorunlar yetişkin hastalar için araştırma ve iyileştirme girişimlerinin odak noktası olsa da, yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları olan çocuklar, aileleri/bakıcıları üzerindeki çoklu ilaç kullanımının etkisi veya onlara en iyi nasıl destek olunacağı hakkında çok az şey bilinmektedir.

Araştırmanın amacı nedir?

Bu araştırma, yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları olan çocuk ve gençlerde çoklu ilaç kullanımının ortaya çıkardığı sorunlara ilişkin anlayışımızı geliştirecektir. Birçok durumda, yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları olan çocuklar birden fazla ilaca ihtiyaç duymaktan kaçınamazlar; bu nedenle bu araştırmanın amacı, hastaya gereksiz zararı en aza indirmenin ve ebeveynler/bakıcılar için ilaç yönetimi sürecini basitleştirmenin yollarını araştırmaktır. Hasta ve aile deneyimine dair bu anlayış, klinik meslektaşlardan gelen katkılarla birleşerek, karmaşık veya sorunlu çoklu ilaç kullanımı olan kişileri kişiye özel bir şekilde belirleme ve destekleme sürecinin geliştirilmesine katkıda bulunacaktır.

Bu RCF-2 fonlama başvurusunun kapsamı dışında olsa da, bu yaklaşım nihayetinde, hasta güvenliğini artırmak ve evde çocukları ve aileleri desteklemek için uzman eczacı veya klinik desteğinin en çok ihtiyaç duyanlara yönlendirilmesini ve bir müdahalenin sonuçlarının ölçülebilir olmasını sağlayacaktır. Bu uzman, hedefli müdahalelerin değerlendirilmesi, zamanı geldiğinde NIHR RfPB fonlaması için yapılacak bir başvurunun konusu olacaktır.

Bu nasıl başarılacak?

Bu çalışma üç aşamadan oluşacak olup, ilk aşamada karmaşık çoklu ilaç kullanımının belirlenmesine ve hasta riskini ve bakım verenlerin yükünü en aza indirmeye yönelik müdahalelere odaklanacak bir literatür taraması yapılacaktır.

İkinci aşamada, çocuklarla/gençlerle ve ebeveynleriyle yapılacak görüşmeler, ilaçlarını yönetme konusundaki ihtiyaçları ve endişeleri hakkında nitel veriler sağlayacaktır. Bu, klinik personel (çocuk doktorları, hemşireler, eczacılar) ile yapılacak görüşmelerle desteklenecek ve bu görüşmelerde karmaşık veya sorunlu çoklu ilaç kullanımını nasıl tespit ettikleri ve aileler için ek desteğe ihtiyaç duyulduğunu gösteren işaretlerin neler olduğu ele alınacaktır.

Üçüncü aşamada, 1. ve 2. aşamalardan elde edilen bulgular, paydaşlarla bir konsensus etkinliğinde paylaşılacaktır. Paydaşlar arasında hastalar ve aileleri, çeşitli alanlardan ve geçmişlerden gelen klinisyenler ve yetkililer yer alacaktır. Bu etkinliğin sonuçları, karmaşık veya sorunlu çoklu ilaç kullanımını belirlemek için bir aracın ortaklaşa oluşturulmasına ve güvenli, verimli ve etkili ilaç yönetimini iyileştirmek için profesyonel destek önerilerine yol açacaktır.

Araştırmayı kim yürütüyor?

Dr. Nicky Harris, Araştırma Görevlisi, Sağlık ve Klinik Araştırma Merkezi, UWE

Daha fazla bilgi:

Daha fazla bilgi almak veya bu projeye dahil olmak için lütfen bnssg.research@nhs.net adresinden iletişime geçin.