Aplikacja pomaga pacjentom z nowo zdiagnozowaną chorobą nerek lepiej radzić sobie z objawami
Bristol Bones and Joints (BBJ) HIT opracował aplikację, która pomaga osobom, u których niedawno zdiagnozowano zapalną chorobę reumatyczną (IRD), dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i radzić sobie z jej wpływem na życie.
Aplikacja Living With Arthritis została opracowana we współpracy z lekarzami z North Bristol NHS Trust oraz Szpitale uniwersyteckie w Bristolu i Weston NHS Foundation Trust, badacze z UWE Bristol, grupy pacjentów i twórcy aplikacji Życie z. Aplikacja została sfinansowana przez NHS Charities Together.
Choroby układu kostno-stawowego (IRD) wpływają na kości i stawy i obejmują między innymi takie schorzenia, jak reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów i zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. W Wielkiej Brytanii około 750 000 osób cierpi na IRD. Objawy IRD obejmują ból i zmęczenie, które ograniczają zdolność do pracy, ćwiczeń i kontaktów towarzyskich. Skutkiem tych objawów może być obniżony nastrój, niepokój i lęk.
W przypadku przewlekłej choroby, istnieją dowody na to, że pacjenci, którzy czują się pewnie w radzeniu sobie z IRD, mogą potrzebować mniej zasobów opieki zdrowotnej. Istnieją również dowody na to, że zapewnienie pacjentom większej ilości informacji i wskazanie im źródeł wsparcia po postawieniu diagnozy może oznaczać, że mogą oni odczuwać mniejszy stres psychiczny i emocjonalny oraz czuć się bardziej zdolni do radzenia sobie i kontrolowania sytuacji.
Aplikacja Living With Arthritis dostarcza informacji na temat różnych chorób reumatycznych, w tym opcji leczenia, wskazówek dotyczących dobrego życia oraz narzędzi do radzenia sobie ze zmęczeniem. Zawiera zasoby wspierające pacjentów w zaspokajaniu ich potrzeb fizycznych, emocjonalnych i praktycznych, a także wskazówki dotyczące lokalnych i krajowych zasobów, w tym: Przeciwko artretyzmowi.
Pacjent z IRD korzystający z aplikacji Living With Arthritis będzie miał dostęp do tej samej opieki zdrowotnej co inni pacjenci i nadal będzie mógł skontaktować się ze swoim zespołem klinicznym w ten sam sposób. Jednak informacje zawarte w aplikacji mogą udzielić odpowiedzi na niektóre pytania i sprawić, że będzie rzadziej dzwonił na infolinię pielęgniarską lub kontaktował się z lekarzem rodzinnym.
Pacjentów zachęca się do zwrócenia się o dostęp do aplikacji do swojego konsultanta szpitalnego w Southmead, Weston lub Bristol Royal Infirmary.
Dr Emma Dures jest współdyrektorem BBJ HIT i profesorem nadzwyczajnym w dziedzinie reumatologii i samoleczenia w Centrum Zdrowia i Badań Klinicznych Uniwersytetu WE w Bristolu, Szpitale uniwersyteckie w Bristolu i Weston NHS Foundation Trust. Powiedziała:
“Cieszymy się, że aplikacja Living With Arthritis jest już dostępna dla pacjentów w tym regionie, ponieważ wiemy, że jeśli pacjenci otrzymają wsparcie w samodzielnym radzeniu sobie z objawami i skutkami swojej choroby już na początku, może to być pomocne przez wiele lat”.”
“Chciałbym podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w gromadzenie informacji i recenzowanie aplikacji, a w szczególności naszym pacjentom, których doświadczenie okazało się nieocenione”.”
Pacjentów zachęca się do zwrócenia się o dostęp do aplikacji do swojego konsultanta szpitalnego w Southmead, Weston lub Bristol Royal Infirmary.”
Dr Emma Dures jest współdyrektorką BBJ HIT i profesorem nadzwyczajnym w dziedzinie reumatologii i samoleczenia w Centrum Zdrowia i Badań Klinicznych Uniwersytetu Zachodniego w Bristolu, zlokalizowanym w Szpitalach Uniwersyteckich w Bristolu i w Weston NHS Foundation Trust. Powiedziała:
“Cieszymy się, że aplikacja Living With Arthritis jest już dostępna dla pacjentów w tym regionie, ponieważ wiemy, że jeśli pacjenci otrzymają wsparcie w samodzielnym radzeniu sobie z objawami i skutkami swojej choroby już na początku, może to być pomocne przez wiele lat”.”
“Chciałbym podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w gromadzenie informacji i recenzowanie aplikacji, a w szczególności naszym pacjentom, których doświadczenie okazało się nieocenione”.”
Julie, jedna z pacjentek biorących udział w grupach fokusowych, mających na celu pomoc w opracowaniu aplikacji, powiedziała:
“Korzystam z aplikacji Living With i uważam ją za naprawdę pomocną i pouczającą. Dostarcza mi ona wielu przydatnych, jasnych porad i informacji nie tylko na temat mojego stanu zapalnego, ale także tego, jak radzić sobie z jego negatywnymi skutkami dla reszty mojego życia. Ta łatwa w obsłudze aplikacja stała się moim źródłem rzetelnych informacji na każdy temat, od skutków ubocznych leków, przez dobre samopoczucie, po adaptacje domowe i wsparcie w podróży. Korzystam z niej regularnie i na pewno będę z niej korzystać w przyszłości.”