Uczenie się na podstawie życia i śmierci – osoby z niepełnosprawnością intelektualną i osoby autystyczne (LeDeR)

LeDeR to ogólnokrajowy program poprawy usług zlecony przez NHS England, w ramach którego analizuje się śmierć każdej osoby dorosłej z niepełnosprawnością intelektualną i osób autystycznych.

LeDeR analizuje przypadki zgonów osób z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem w Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire. Każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną i/lub diagnozą autyzmu w wieku 18 lat i starsza może skorzystać z analizy LeDeR.

W Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire rekomendacje wynikające z przeglądów LeDeR pomagają nam wprowadzać lokalne ulepszenia w jakości opieki zdrowotnej i społecznej dla tych grup. Może to odbywać się poprzez wskazywanie i dzielenie się dobrymi praktykami lub wskazywanie obszarów, w których można wprowadzić ulepszenia w świadczonej opiece.

Celem programu jest:

• Wspieranie poprawy jakości świadczenia usług opieki zdrowotnej i społecznej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób autystycznych.
• Aby pomóc w zmniejszeniu przedwczesnej umieralności i rozwiązaniu problemu nierówności w zakresie opieki zdrowotnej w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób autystycznych.

Znaczenie LeDeR

Raporty krajowe i badania pokazują, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną i osoby autystyczne czasami umierają wcześniej, niż powinny.

W Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire dane i wyniki przeglądu LeDeR są regularnie monitorowane i zestawiane w lokalnym rocznym raporcie LeDeR, który jest publikowany na naszej stronie internetowej.

Kto odpowiada za LeDeR?

Odpowiedzialność za zapewnienie realizacji przeglądów LeDeR spoczywa obecnie na lokalnych zintegrowanych systemach opieki (ICS). Zarządy ds. Zintegrowanej Opieki (ICB) odpowiadają za zapewnienie, że przeglądy LeDeR są przeprowadzane na ich obszarze lokalnym.

Następujące działania muszą zostać wdrożone w następstwie przeglądów, aby poprawić jakość usług dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób autystycznych w celu zmniejszenia nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej i przedwczesnej umieralności.

Skontaktuj się z zespołem LeDeR w Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire za pośrednictwem poczty elektronicznej bnssg.leder@nhs.net

Powiadomienie LeDeR

Każdy może powiadomić Program LeDeR o śmierci osoby, która ukończyła 18 lat i ma niepełnosprawność intelektualną lub jest osobą autystyczną.

Na czym polega recenzja LeDeR

NHS Bristol, North Somerset i South Gloucestershire ICB posiada dedykowany zespół, który przeprowadza przeglądy i wspiera usprawnienia usług. Przeglądowi poddawane są wszystkie osoby powyżej 18. roku życia z niepełnosprawnością intelektualną i osoby z autyzmem, niezależnie od tego, czy zgon był przewidywalny, czy nie.

Nasi recenzenci rozmawiają z rodziną, najbliższymi krewnymi i innymi ważnymi osobami o życiu danej osoby i okolicznościach, które doprowadziły do jej śmierci.

Recenzenci mają dostęp do dokumentacji medycznej i opiekuńczej, dzięki czemu dysponują jak największą ilością informacji na temat stanu zdrowia i potrzeb opiekuńczych danej osoby. Piszą recenzję, korzystając z szablonu dostępnego na bezpiecznej stronie internetowej LeDeR.

W Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire, po zakończeniu przeglądu, jest on weryfikowany przez lokalny zespół specjalistów ds. niepełnosprawności intelektualnej i autyzmu. Jako grupa omawiamy tematy dobrych praktyk i ewentualne wnioski. To właśnie te tematy przekładają się na usprawnienia usług w całym systemie.

Czasami, gdy ktoś umiera, może zostać wszczęte dochodzenie ustawowe. W takim przypadku przegląd LeDeR zostaje wstrzymany do czasu jego zakończenia. LeDeR nie jest dochodzeniem, lecz przeglądem opieki zdrowotnej i społecznej, jaką dana osoba otrzymała za życia.

Anonimizowane dane ze wszystkich recenzji LeDeR w Anglii są udostępniane NHS England w celu zapewnienia roczny raport LeDeR.

Zaangażowanie rodziny i najbliższych krewnych

Zaangażowanie rodziny i osób najbliższych w proces weryfikacji LeDeR jest niezbędne. Chcemy poznać historię zmarłej osoby i jej życie. Chcemy również poznać wszelkie opinie na temat usług, z których korzystała dana osoba, niezależnie od tego, czy usługi te były skuteczne, czy też można by je ulepszyć.

Rodziny otrzymują zanonimizowaną kopię recenzji po jej wypełnieniu. Preferujemy wysyłanie recenzji pocztą.

LeDeR to przegląd, a nie dochodzenie. W razie pytań zespół LeDeR z Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire może skierować Cię do odpowiedniej organizacji, która udzieli Ci wsparcia.

Gdzie znaleźć więcej informacji o LeDeR

Skontaktuj się z zespołem LeDeR w Bristolu, North Somerset i South Gloucestershire, pisząc na adres e-mail: bnssg.leder@nhs.net
Adres: NHS Bristol, North Somerset i South Gloucestershire ICB, piętro 2, skrzydło północne, 100 Temple Street, Bristol, BS1 6AG

Roczne badania kontrolne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną

Dostępne są zasoby wspierające pracowników służby zdrowia w corocznych badaniach kontrolnych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zasoby te są szczególnie przydatne dla lekarzy rodzinnych, pielęgniarek środowiskowych i administratorów podstawowej opieki zdrowotnej.

Obowiązkowe szkolenie Olivera McGowana na temat niepełnosprawności intelektualnej i autyzmu

Szeroko rozpowszechniliśmy informację o uruchomieniu Szkolenie Olivera McGowana który jest już dostępny. Promujemy to wśród wszystkich naszych dostawców i wymagamy od nich zapewnienia pracownikom dostępu do tego wydarzenia.

Roczne raporty LeDeR

Przydatne informacje

Zaparcie

• Zaparcia i osoby z niepełnosprawnością intelektualną – zasoby NHS England

Ogólny materiał łatwy do czytania

• Biblioteka książek łatwych do czytania – Easy Health
• Biblioteka książek łatwych do czytania – Mencap
• Zasoby Let's Get Moving – GOV.UK 

Zasoby dotyczące raka

• Informacje i wsparcie w zakresie leczenia raka – Macmillan Cancer Support
• Zasoby dotyczące raka dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – Cancer Research UK

Zasoby przesiewowe

• Materiały do samobadania klatki piersiowej i jąder – Thera Trust
• Wideo: Zrób test – pozbądź się strachu przed badaniem piersi. Film stworzony przez i dla kobiet z niepełnosprawnością intelektualną
• Prosty przewodnik po badaniach przesiewowych w kierunku raka jelita grubego – GOV.UK
• Prosty przewodnik po badaniach przesiewowych szyjki macicy – GOV.UK
• Prosty przewodnik po badaniach przesiewowych w kierunku raka piersi – GOV.UK
• Prosty przewodnik po badaniach przesiewowych tętniaka aorty brzusznej – GOV.UK
• Łatwy w czytaniu przewodnik po badaniach wzroku w kierunku cukrzycy – GOV.UK

Szczepienia

• Łatwe do odczytania materiały dotyczące szczepień przeciw grypie – GOV.UK
• Bezpłatne materiały do pobrania na temat szczepień, badań przesiewowych, samobadania i zdrowia seksualnego – Beyond Words