الشمولية في دعم الإدارة الذاتية للسكتة الدماغية (ISSMAS): تصميم موارد مشتركة لتحسين الإدارة الذاتية من قبل المجتمعات الأفريقية السوداء والأفريقية الكاريبية التي تعاني من السكتة الدماغية في المملكة المتحدة
التمويل
المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (NIHR) البحث من أجل منفعة المريض (RfPB) المرجع NIHR204975.
ما المشكلة؟
يُعدّ السود أكثر عرضة للإصابة بالسكتة الدماغية من البيض، ويحدث ذلك في سن أصغر. كما أنهم يتأثرون بشكل خاص بأمراض مثل فقر الدم المنجلي والسكري، مما يزيد من خطر إصابتهم بالسكتة الدماغية.
ومع ذلك، يصف المصابون بمتلازمة الألم المزمن عدم تلقيهم النوع الصحيح من المعلومات والنصائح لمساعدتهم (1) على إدارة صحتهم بشكل فعال، و(2) على فهم كيفية تقليل فرص إصابتهم بسكتة دماغية أخرى.
يرتبط هذا الوضع جزئياً بالطرق غير الشاملة ثقافياً التي يتم بها عرض المعلومات وتوزيعها، وضعف التواصل مع المتخصصين في الصحة والرعاية.
إن إدخال مواد أفضل تلبي احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية والجسدية وتكون أكثر سهولة في الوصول إليها يمكن أن يحسن بشكل كبير من رحلة الصحة ورفاهية هؤلاء الأشخاص، ويعالج بعض أوجه عدم المساواة التي يواجهونها، ويقلل التكاليف على هيئة الخدمات الصحية الوطنية.
ما هو هدف البحث؟
يهدف مشروعنا إلى معرفة المعلومات والنصائح التي من شأنها أن تساعد الأشخاص السود الذين يعانون من السكتة الدماغية على إدارة صحتهم بعد الإصابة بالسكتة الدماغية، والعمل مع الأشخاص السود الذين يعانون من السكتة الدماغية والمتخصصين في الرعاية الصحية لإنتاج مواد جديدة تلبي احتياجاتهم.
كيف سيتم تحقيق ذلك؟
سنستخدم نهجًا يسمى التصميم المشترك القائم على الخبرة في عملية خطوة بخطوة.
سنجري مقابلات مع ما يصل إلى 24 من أخصائيي خدمات الدعم النفسي من ذوي الخلفيات والخبرات المختلفة من بريستول ولندن لفهم أولوياتهم فيما يتعلق بالمعلومات والمشورة.
سنقوم بعد ذلك بجمع مجموعات منفصلة من 10 من أخصائيي دعم الحياة الأساسي و10 من مقدمي الرعاية الصحية ذوي الخبرة في دعم الأشخاص بعد السكتة الدماغية لمناقشة ما تم التوصل إليه في المقابلات وتأكيد الأولويات.
بعد ذلك، سيتعاون فريقان مشتركان من أخصائيي دعم الحياة المهنية ومقدمي الرعاية الصحية كشركاء متساوين، وسيقومان بتخطيط مواد للاستجابة للمجالات ذات الأولوية.
سيركز الفريق على BPLS بشكل مباشر، بينما سيركز الفريق الآخر على HCPs، وذلك للمساعدة في تحسين كيفية تواصلهم وتبادل المعلومات والنصائح.
قد تشمل المواد أفلامًا قصيرة، ومنشورات، و/أو إرشادات عبر الإنترنت؛ ولن يتضح شكلها النهائي إلا من خلال عملنا المشترك في التصميم. وسيتم إنتاج المواد باحترافية.
سنتواصل مع فرق التصميم المشتركة لدينا، وشركاء المشروع الآخرين مثل المنظمات المجتمعية، ومجموعة مشاركة المرضى والجمهور (PPI) للتأكد من أنها مقبولة ومن المحتمل أن يكون لها تأثير.
تُشكّل خدمات الدعم النفسي والاجتماعي (BPLS) ركيزة أساسية في مشروعنا. وقد أبرزت هذه الخدمات الحاجة إلى هذا العمل خلال دراسة سابقة. كما أن لها تمثيلاً في فرق المشروع والتصميم المشترك. وقد تعاونت معنا مجموعة مشاركة المرضى والجمهور (BPLS ومقدمو الرعاية) منذ عام ٢٠١٩، وساهمت في تطوير مقترح مشروعنا.
ستكون المواد التي تم إنتاجها والدروس المستفادة من مشروعنا متاحة للمنظمات الشريكة فوراً. وفي أعمال لاحقة، نعتزم تطبيق هذه المواد واختبارها لمعرفة مدى فعاليتها وكيفية تطويرها وتحسينها لتوزيعها مستقبلاً.
من يقود البحث؟
الدكتورة جوانا وايت, باحث أول، جامعة غرب إنجلترا.
للمزيد من المعلومات:
للمزيد من المعلومات أو للمشاركة في هذا المشروع، راسلنا عبر البريد الإلكتروني. bnssg.research@nhs.net.
الآراء الواردة هنا هي آراء المؤلفين وليست بالضرورة آراء المعهد الوطني للبحوث الصحية أو وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية.