Włączenie we wsparciu samoleczenia udaru mózgu (ISSMAS): Współtworzenie zasobów w celu poprawy samoleczenia przez społeczności czarnoskórych Afrykanów i Afrokaraibów żyjące z udarem mózgu w Wielkiej Brytanii

 

Finansowanie

Narodowy Instytut Badań nad Zdrowiem i Opieką (NIHR) Badania na rzecz dobra pacjenta (RfPB) Nr ref. NIHR204975.

Jaki jest problem?

Osoby czarnoskóre są bardziej narażone na udar mózgu niż osoby białe i doświadczają go w młodszym wieku. Są szczególnie narażone na choroby takie jak niedokrwistość sierpowatokrwinkowa i cukrzyca, które zwiększają ryzyko udaru.

Mimo to BPLS twierdzą, że nie otrzymali właściwych informacji i porad, które pomogłyby im (i) skutecznie zarządzać swoim zdrowiem i (ii) zrozumieć, jak zmniejszyć ryzyko kolejnego udaru.

Sytuacja ta wynika częściowo z kulturowo nieintegracyjnych sposobów prezentowania i rozpowszechniania informacji, a także ze słabej komunikacji z pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej.

Wprowadzenie lepszych materiałów, które spełnią potrzeby BPLS i będą bardziej dostępne, może znacznie poprawić opiekę zdrowotną i samopoczucie BPLS, rozwiązać niektóre z nierówności, z którymi się borykają, a także obniżyć koszty dla NHS.

Jaki jest cel badań?

Celem naszego projektu jest zebranie informacji i porad od osób czarnoskórych żyjących po udarze mózgu (BPLS), które mogłyby im pomóc w zarządzaniu swoim zdrowiem po udarze, a także współpraca z BPLS oraz pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej (HCP) w celu opracowania nowych materiałów, które zaspokoją potrzeby BPLS.

Jak to zostanie osiągnięte?

W procesie tym krok po kroku zastosujemy podejście zwane współprojektowaniem opartym na doświadczeniach.

Przeprowadzimy wywiady z 24 pracownikami BPLS o różnym wykształceniu i doświadczeniu z Bristolu i Londynu, aby zrozumieć, jakie są ich priorytety w zakresie informacji i porad.

Następnie zbierzemy w oddzielnych grupach po 10 specjalistów BPLS i 10 pracowników służby zdrowia mających doświadczenie we wspieraniu osób po udarze, aby omówić wyniki wywiadów i potwierdzić priorytety.

Następnie, współpracując jako równoprawni partnerzy, dwa wspólne zespoły BPLS i HCP zaplanują materiały odpowiadające na priorytetowe obszary. Jeden
jeden zespół skupi się bezpośrednio na BPLS, a drugi na pracownikach służby zdrowia, aby pomóc im usprawnić komunikację oraz wymianę informacji i porad.

Materiały mogą obejmować krótkie filmy, ulotki i/lub poradniki online; ich ostateczny format będzie znany dopiero po naszym wspólnym projektowaniu. Materiały zostaną przygotowane profesjonalnie.

Skonsultujemy się z naszymi zespołami ds. współprojektowania, innymi partnerami projektu, np. organizacjami społecznymi, oraz naszą Grupą ds. Pacjentów i Zaangażowania Społecznego (PPI), aby upewnić się, że są one akceptowalne i mogą mieć wpływ.

BPLS stanowią serce naszego projektu. BPLS podkreśliło potrzebę przeprowadzenia tych prac podczas wcześniejszego badania. BPLS jest reprezentowane w zespołach projektowych i współprojektowych. Nasza Grupa PPI (BPLS i opiekunowie) współpracuje z nami od 2019 roku i pomogła w opracowaniu naszej propozycji projektu.

Materiały opracowane i zebrane w ramach naszego projektu będą natychmiast dostępne dla organizacji partnerskich. W ramach dalszych prac planujemy wdrożyć i przetestować materiały, aby sprawdzić ich skuteczność oraz możliwości ich rozwoju i udoskonalenia w celu dalszej dystrybucji.

Kto kieruje badaniami?

Dr Joanna White, Starszy pracownik naukowy, University of the West of England.

Więcej informacji:

Aby uzyskać więcej informacji lub zaangażować się w ten projekt, wyślij wiadomość e-mail bnssg.research@nhs.net.

Wyrażone poglądy są poglądami autora(-ów) i niekoniecznie pokrywają się z poglądami NIHR lub Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej.