Inclusivité dans le soutien à l'autogestion de l'AVC (ISSMAS) : Co-conception de ressources pour améliorer l'autogestion par les communautés noires africaines et afro-caribéennes vivant avec un accident vasculaire cérébral au Royaume-Uni

 

Financement

National Institute for Health and Care Research (NIHR) Research for Patient Benefit (RfPB) Ref. NIHR204975.

Quel est le problème ?

Les Noirs sont plus susceptibles d'être victimes d'un accident vasculaire cérébral que les Blancs et le sont à un âge plus jeune. Elles sont particulièrement touchées par des maladies telles que la drépanocytose et le diabète, qui augmentent leur risque d'AVC.

Pourtant, les BPLS disent ne pas recevoir le bon type d'informations et de conseils pour les aider (i) à gérer efficacement leur santé et (ii) à comprendre comment réduire le risque d'un nouvel AVC.

Cette situation est en partie liée à la manière dont les informations sont présentées et diffusées, qui n'est pas inclusive sur le plan culturel, et à une communication insuffisante avec les professionnels de la santé et des soins.

L'introduction de meilleurs matériels, répondant aux besoins des BPLS et plus accessibles, pourrait grandement améliorer le parcours de santé et le bien-être des BPLS, s'attaquer à certaines des inégalités auxquelles elles sont confrontées et réduire les coûts pour le NHS.

Quel est l'objectif de la recherche ?

Notre projet vise à déterminer, auprès des personnes noires vivant avec un accident vasculaire cérébral (AVC), quelles informations et quels conseils les aideraient le mieux à gérer leur santé à la suite d'un AVC et à collaborer avec les personnes noires vivant avec un AVC et les professionnels de la santé et des soins afin de produire de nouveaux documents répondant aux besoins des personnes noires vivant avec un AVC.

Comment cela sera-t-il réalisé ?

Nous utiliserons une approche appelée Co-conception basée sur l'expérience dans le cadre d'un processus étape par étape.

Nous interrogerons jusqu'à 24 BPLS de Bristol et de Londres, aux origines et aux expériences différentes, afin de comprendre leurs priorités en matière d'information et de conseil.

Nous réunirons ensuite des groupes distincts de 10 BPLS et 10 HCP expérimentés dans l'accompagnement des personnes après un AVC pour discuter des résultats des entretiens et confirmer les priorités.

Ensuite, en collaborant en tant que partenaires égaux, deux équipes conjointes de BPLS et de HCP planifieront le matériel pour répondre aux domaines prioritaires. L'une d'entre elles
L'équipe se concentrera directement sur les BPLS et l'autre sur les prestataires de soins de santé, afin d'améliorer la façon dont ils communiquent et partagent les informations et les conseils.

Il peut s'agir de courts métrages, de dépliants et/ou de conseils en ligne, dont le format final n'apparaîtra clairement qu'à l'issue de notre travail de co-conception. Le matériel sera produit de manière professionnelle.

Nous vérifierons avec nos équipes de co-conception, d'autres partenaires du projet, par exemple les organisations communautaires, et notre groupe de participation des patients et du public (PPI) qu'ils sont acceptables et susceptibles d'avoir un impact.

Les BPLS sont au cœur de notre projet. Les BPLS ont souligné la nécessité de ce travail lors d'une étude antérieure. Les BPLS sont représentés dans les équipes de projet et de co-conception. Notre groupe PPI (BPLS et soignants) travaille avec nous depuis 2019 et a contribué à l'élaboration de notre proposition de projet.

Le matériel produit et les enseignements tirés de notre projet seront immédiatement mis à la disposition des organisations partenaires. Dans le cadre d'un travail de suivi, nous avons l'intention de mettre en œuvre et de tester le matériel afin de déterminer son efficacité et la manière dont il peut être développé et amélioré en vue d'une distribution future.

Qui dirige la recherche ?

Dr Joanna White, M. K. K., Senior Research Fellow, Université de l'Ouest de l'Angleterre.

Informations complémentaires :

Pour plus d'informations ou pour participer à ce projet, veuillez envoyer un courriel. bnssg.research@nhs.net.

Les opinions exprimées sont celles de l'auteur (ou des auteurs) et ne reflètent pas nécessairement celles du NIHR ou du ministère de la Santé et des Affaires sociales.