Incluziune în sprijinul pentru autogestionarea accidentului vascular cerebral (ISSMAS): Co-proiectare de resurse pentru îmbunătățirea autogestionării în comunitățile de persoane de culoare africane și afro-caraibiene care trăiesc cu accident vascular cerebral în Regatul Unit

 

Finanțare

Institutul Național pentru Cercetare în Sănătate și Îngrijire (NIHR) Cercetare în Beneficiul Pacientului (RfPB) Ref. NIHR204975.

Care este problema?

Persoanele de culoare sunt mai predispuse la un accident vascular cerebral decât persoanele albe și experimentează accidentul vascular cerebral la o vârstă mai tânără. Acestea sunt afectate în special de afecțiuni precum anemie falciformă și diabetul, care le cresc riscul de accident vascular cerebral.

Totuși, pacienții cu BPLS descriu că nu primesc informațiile și sfaturile potrivite care să îi ajute (i) să își gestioneze eficient sănătatea și (ii) să înțeleagă cum să reducă riscul unui alt accident vascular cerebral.

Această situație este parțial legată de modalitățile neincluzive din punct de vedere cultural în care sunt prezentate și distribuite informațiile și de comunicarea deficitară cu profesioniștii din domeniul sănătății și al îngrijirii.

Introducerea de materiale mai bune, care să răspundă nevoilor persoanelor cu BPLS și care sunt mai accesibile, ar putea îmbunătăți considerabil parcursul sănătății și bunăstarea persoanelor cu BPLS, ar putea aborda unele dintre inegalitățile cu care se confruntă și ar putea reduce costurile pentru NHS.

Care este scopul cercetării?

Proiectul nostru își propune să afle de la persoanele de culoare care trăiesc cu accident vascular cerebral (BPLS) ce informații și sfaturi le-ar ajuta cel mai bine să își gestioneze sănătatea după un accident vascular cerebral și să colaboreze cu BPLS și profesioniștii din domeniul sănătății și îngrijirii (HCP) pentru a produce noi materiale care să răspundă nevoilor BPLS.

Cum se va realiza acest lucru?

Vom folosi o abordare numită co-design bazat pe experiență într-un proces pas cu pas.

Vom intervieva până la 24 de asistenți sociali de la Bristol (BPLS) cu experiențe și medii diferite din Bristol și Londra pentru a le înțelege prioritățile în materie de informații și consiliere.

Apoi vom reuni grupuri separate de 10 BPLS și 10 HCP cu experiență în sprijinirea persoanelor după un accident vascular cerebral pentru a discuta ce s-a constatat în interviuri și a confirma prioritățile.

Apoi, colaborând ca parteneri egali, două echipe comune formate din BPLS și HCP-uri vor planifica materiale pentru a răspunde domeniilor prioritare. Una
Echipa se va concentra direct pe BPLS, iar cealaltă pe profesioniștii din domeniul sănătății, pentru a ajuta la îmbunătățirea modului în care aceștia comunică și partajează informații și sfaturi.

Materialele pot include scurtmetraje, pliante și/sau îndrumări online; formatul lor final va deveni clar doar prin munca noastră de co-design. Materialele vor fi produse profesional.

Vom verifica din nou cu echipele noastre de co-proiectare, cu alți parteneri de proiect, de exemplu, cu organizații comunitare, și cu Grupul nostru de Implicare a Pacienților și a Publicului (PPI) dacă acestea sunt acceptabile și probabil vor avea un impact.

BPLS se află în centrul proiectului nostru. BPLS a evidențiat necesitatea acestei activități în timpul unui studiu anterior. BPLS sunt reprezentate în echipele de proiect și de co-proiect. Grupul nostru PPI (BPLS și îngrijitori) a lucrat cu noi din 2019 și a contribuit la dezvoltarea propunerii noastre de proiect.

Materialele produse și învățămintele dobândite în urma proiectului nostru vor fi disponibile imediat organizațiilor partenere. În cadrul activităților ulterioare, intenționăm să implementăm și să testăm materialele pentru a le afla eficacitatea și cum pot fi dezvoltate și îmbunătățite pentru distribuirea viitoare.

Cine conduce cercetarea?

Dr. Joanna White, Cercetător senior, Universitatea din Vestul Angliei.

Informații suplimentare:

Pentru mai multe informații sau pentru a vă implica în acest proiect, trimiteți un e-mail la bnssg.research@nhs.net.

Opiniile exprimate sunt cele ale autorului (autorilor) și nu neapărat cele ale NIHR sau ale Departamentului de Sănătate și Asistență Socială.