Jak możemy identyfikować i wspierać dzieci z chorobami zagrażającymi życiu, stosujące złożoną polifarmację? – projekt PolyPiLL

Finansowanie

Finansowanie potencjału badawczego BNSSG ICB.

Jakie jest pytanie badawcze?

W jaki sposób możemy identyfikować i wspierać dzieci z chorobami zagrażającymi życiu, stosujące złożoną polipragmazję?

Jaki jest problem?

Wiele dzieci o złożonych potrzebach lub schorzeniach ograniczających życie wymaga stosowania wielu leków (polifarmacja), często przez długi czas, co budzi obawy o bezpieczeństwo pacjentów. Rodzice/opiekunowie często muszą koordynować skomplikowany schemat podawania leków i prowadzić intensywną komunikację z wieloma pracownikami służby zdrowia w różnych placówkach, co zwiększa ich zapotrzebowanie na czas. Przepisywanie i dostarczanie leków może być obowiązkiem kilku niezależnych pracowników służby zdrowia (lekarzy rodzinnych, specjalistów pediatrii, aptek ogólnodostępnych lub szpitalnych) z niewielkim zbiorowym nadzorem.

Krajowe i międzynarodowe inicjatywy dotyczące polifarmacji mają na celu poprawę bezpieczeństwa leczenia dla wszystkich. Chociaż polifarmacja i wynikające z niej problemy dla pacjentów i pracowników służby zdrowia stanowią przedmiot badań i inicjatyw rozwojowych dla dorosłych pacjentów, niewiele wiadomo na temat wpływu polifarmacji na dzieci z chorobami ograniczającymi życie, ich rodziny/opiekunów, ani na temat najlepszych sposobów ich wspierania.

Jaki jest cel badań?

Niniejsze badania pogłębią nasze zrozumienie problemów związanych z polifarmakoterapią u dzieci i młodzieży z chorobami ograniczającymi życie. W wielu przypadkach dzieci z chorobami ograniczającymi życie nie mogą uniknąć konieczności przyjmowania wielu leków, dlatego celem tych badań jest zbadanie, jak zminimalizować niepotrzebne szkody dla pacjenta i uprościć proces zarządzania lekami dla rodziców/opiekunów. To zrozumienie doświadczeń pacjenta i jego rodziny, w połączeniu z wkładem współpracowników klinicznych, wesprze opracowanie procesu identyfikacji i wspierania osób ze złożoną lub problematyczną polifarmakoterapią w sposób skoncentrowany na pacjencie.

Chociaż wykracza to poza zakres wniosku o dofinansowanie w ramach programu RCF-2, ostatecznie takie podejście zapewni, że wszelkie specjalistyczne wsparcie farmaceutyczne lub kliniczne w zakresie poprawy bezpieczeństwa pacjentów oraz wsparcia dzieci i rodzin w domu będzie kierowane do osób najbardziej potrzebujących, a rezultaty interwencji będą mierzalne. Ocena tych specjalistycznych, ukierunkowanych interwencji będzie przedmiotem wniosku o dofinansowanie w ramach programu NIHR RfPB w odpowiednim czasie.

Jak to zostanie osiągnięte?

Badanie będzie składać się z trzech faz. Rozpocznie je przegląd literatury, który skupi się na identyfikacji złożonej polipragmazji oraz interwencjach mających na celu zminimalizowanie ryzyka dla pacjenta i obciążenia opiekunów.

W fazie drugiej wywiady z dziećmi/młodzieżą i ich rodzicami dostarczą jakościowych dowodów na temat ich potrzeb i obaw związanych z zarządzaniem lekami. Uzupełnieniem będą wywiady z personelem klinicznym (lekarzami pediatrycznymi, pielęgniarkami, farmaceutami) na temat tego, jak identyfikują oni złożoną lub problematyczną polipragmazję i co mogłoby sygnalizować potrzebę dodatkowego wsparcia dla rodzin.

W fazie trzeciej, ustalenia z fazy 1 i 2 zostaną zaprezentowane interesariuszom podczas spotkania konsensusowego. Interesariuszami będą pacjenci i ich rodziny, lekarze z różnych środowisk i o różnym doświadczeniu oraz komisarze. Wyniki tego spotkania doprowadzą do współtworzenia narzędzia do identyfikacji złożonej lub problematycznej polipragmazji oraz do sformułowania sugestii dotyczących profesjonalnego wsparcia w celu poprawy bezpieczeństwa, efektywności i skuteczności zarządzania lekami.

Kto kieruje badaniami?

Dr Nicky Harris, pracownik naukowy, Centrum Zdrowia i Badań Klinicznych UWE

Więcej informacji:

Aby uzyskać więcej informacji lub zaangażować się w ten projekt, skontaktuj się z bnssg.research@nhs.net