اسٹروک سیلف مینیجمنٹ سپورٹ (ISSMAS) میں شمولیت: برطانیہ میں فالج کے ساتھ رہنے والی سیاہ فام افریقی اور افریقی کیریبین کمیونٹیز کے ذریعے خود نظم و نسق کو بہتر بنانے کے لیے وسائل کو مشترکہ ڈیزائن کرنا

 

فنڈنگ

نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار ہیلتھ اینڈ کیئر ریسرچ (NIHR) ریسرچ فار پیشنٹ بینیفٹ (RfPB) Ref. NIHR204975۔.

مسئلہ کیا ہے؟

سفید فام لوگوں کے مقابلے سیاہ فام لوگوں میں فالج کا امکان زیادہ ہوتا ہے اور وہ چھوٹی عمر میں فالج کا تجربہ کرتے ہیں۔ وہ خاص طور پر سکیل سیل کی بیماری اور ذیابیطس جیسے حالات سے متاثر ہوتے ہیں، جو ان کے فالج کا خطرہ بڑھاتے ہیں۔.

اس کے باوجود BPLS ان کی مدد کرنے کے لیے صحیح قسم کی معلومات اور مشورے حاصل نہ کرنے کی وضاحت کرتے ہیں (i) ان کی صحت کا مؤثر طریقے سے انتظام کریں، اور (ii) یہ سمجھتے ہیں کہ ان کے دوسرے فالج کے امکانات کو کیسے کم کیا جائے۔.

یہ صورت حال جزوی طور پر ثقافتی طور پر غیر جامع طریقوں سے متعلق ہے جس میں معلومات کو پیش اور تقسیم کیا جاتا ہے، اور صحت اور دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد کے ساتھ ناقص مواصلت۔.

بہتر مواد متعارف کروانا جو BPLS کی ضروریات کو پورا کرتے ہیں اور زیادہ قابل رسائی ہیں BPLS کی صحت کے سفر اور بہبود کو بہت بہتر بنا سکتے ہیں، ان کو درپیش کچھ عدم مساوات سے نمٹ سکتے ہیں، اور NHS کے اخراجات کو کم کر سکتے ہیں۔.

تحقیق کا مقصد کیا ہے؟

ہمارے پروجیکٹ کا مقصد فالج (BPLS) کے ساتھ رہنے والے سیاہ فام لوگوں سے معلوم کرنا ہے کہ فالج کے دورے کے بعد ان کی صحت کو سنبھالنے میں اور BPLS اور ہیلتھ اینڈ کیئر پروفیشنلز (HCPs) کے ساتھ مل کر BPLS کی ضروریات کو پورا کرنے کے لیے نیا مواد تیار کرنے میں کون سی معلومات اور مشورے بہترین مدد کریں گے۔.

یہ کیسے حاصل ہوگا؟

ہم مرحلہ وار عمل میں تجربہ پر مبنی کو-ڈیزائن نامی نقطہ نظر استعمال کریں گے۔.

ہم معلومات اور مشورے کے لیے ان کی ترجیحات کو سمجھنے کے لیے برسٹل اور لندن سے مختلف پس منظر اور تجربات کے ساتھ 24 BPLS تک کا انٹرویو کریں گے۔.

اس کے بعد ہم 10 BPLS اور 10 HCPs کے الگ الگ گروپوں کو اکٹھا کریں گے جو فالج کے بعد لوگوں کی مدد کرنے میں تجربہ کار ہیں تاکہ انٹرویوز میں کیا پایا گیا اور ترجیحات کی تصدیق کی جا سکے۔.

پھر، مساوی شراکت داروں کے طور پر تعاون کرتے ہوئے، BPLS اور HCPs کی دو مشترکہ ٹیمیں ترجیحی علاقوں میں جواب دینے کے لیے مواد کی منصوبہ بندی کریں گی۔ ایک
ٹیم BPLS پر براہ راست اور دوسری HCPs پر توجہ مرکوز کرے گی، تاکہ وہ معلومات اور مشورے کو کیسے بات چیت اور بانٹتے ہیں اس کو بہتر بنانے میں مدد کریں۔.

مواد میں مختصر فلمیں، کتابچے اور/یا آن لائن رہنمائی شامل ہوسکتی ہے۔ ان کا حتمی فارمیٹ ہمارے مشترکہ ڈیزائن کے کام کے ذریعے ہی واضح ہو جائے گا۔ مواد پیشہ ورانہ طور پر تیار کیا جائے گا.

ہم اپنی کو-ڈیزائن ٹیموں، دوسرے پروجیکٹ پارٹنرز جیسے کمیونٹی پر مبنی تنظیموں، اور ہمارے مریض اور عوامی شمولیت (PPI) گروپ کے ساتھ دوبارہ چیک کریں گے کہ وہ قابل قبول ہیں اور ان کا اثر ہونے کا امکان ہے۔.

بی پی ایل ایس ہمارے پروجیکٹ کا مرکز ہے۔ بی پی ایل ایس نے پہلے کی ایک تحقیق کے دوران اس کام کی ضرورت پر روشنی ڈالی۔ پروجیکٹ اور کو-ڈیزائن ٹیموں میں BPLS کی نمائندگی کی جاتی ہے۔ ہمارے PPI گروپ (BPLS اور دیکھ بھال کرنے والے) نے 2019 سے ہمارے ساتھ کام کیا ہے اور ہمارے پروجیکٹ کی تجویز کو تیار کرنے میں مدد کی ہے۔.

ہمارے پروجیکٹ سے تیار کردہ اور سیکھنے والا مواد پارٹنر تنظیموں کو فوری طور پر دستیاب ہوگا۔ فالو آن کام میں ہم مواد کو لاگو کرنے اور جانچنے کا ارادہ رکھتے ہیں تاکہ ان کی تاثیر معلوم کی جا سکے اور مستقبل میں تقسیم کے لیے انہیں کیسے تیار اور بہتر بنایا جا سکتا ہے۔.

تحقیق کی قیادت کون کر رہا ہے؟

ڈاکٹر جوانا وائٹ, ، سینئر ریسرچ فیلو، یونیورسٹی آف دی ویسٹ آف انگلینڈ۔.

مزید معلومات:

مزید معلومات کے لیے یا اس پروجیکٹ میں شامل ہونے کے لیے ای میل کریں۔ bnssg.research@nhs.net.

جن خیالات کا اظہار کیا گیا ہے وہ مصنفین کے ہیں اور ضروری نہیں کہ وہ NIHR یا محکمہ صحت اور سماجی نگہداشت کے ہوں۔.