دعم الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وعائلاتهم بعد تشخيص إصابتهم بالخرف: تكييف نهج العيش بشكل جيد مع الخرف (LivDem).

 

التمويل

تمويل القدرات البحثية لهيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريستول وشمال سومرست وجنوب غلوسترشاير.

ما هو سؤال البحث؟

كيف يمكننا تكييف برنامج العيش الرغيد مع الخرف (LivDem) لدعم الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية وعائلاتهم بعد تشخيص إصابتهم بالخرف؟

ما المشكلة؟

الأشخاص ذوو الإعاقة الذهنية أكثر عرضة للإصابة بالخرف، وغالباً ما يحدث ذلك في سن مبكرة. ويزداد هذا الخطر لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، حيث يُحتمل أن يُصاب ما يقرب من ثلثيهم بالخرف.

غالباً ما يعيش الأشخاص ذوو الإعاقة الذهنية مع عائلاتهم لفترات أطول، ويستمرون في تلقي الدعم منها حتى بعد مغادرتهم المنزل. لذا، من المرجح أن يُشكّل الخرف تحدياتٍ للعائلة بأكملها. يعاني العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية المصابين بالخرف من مشاكل مثل العدوانية أو اضطرابات النوم، مما قد يستدعي حاجتهم إلى دعم كبير من الخدمات، وأحياناً إلى دخول المستشفى.

سيستفيد العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وعائلاتهم من الدعم النفسي والمساعدة على فهم التشخيص. ومع ذلك، نادراً ما يُقدّم هذا الدعم. ولا توجد برامج تهدف إلى مساعدة الشخص وعائلته على التحدث عن هذا الأمر معاً.

ما هو هدف البحث؟

برنامج "العيش الكريم مع الخرف" (LivDem) هو منهج قائم على الأدلة لدعم الأشخاص في التواصل والتأقلم بعد تشخيص إصابتهم بالخرف. تُقدَّم مجموعات LivDem في جميع أنحاء المملكة المتحدة منذ أكثر من عشر سنوات. وقد طوّرنا مؤخرًا نسخة من LivDem للأشخاص الذين يرغبون في التحدث مع عائلاتهم. مع ذلك، لا يُناسب LivDem حاليًا معظم الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية الذين يُصابون بالخرف.

يهدف هذا البحث إلى تكييف برنامج "العيش الرغيد مع الخرف" (LivDem) لدعم الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية المصابين بالخرف وعائلاتهم (LivDem-ID). سيتيح برنامج LivDem-ID للعائلات فرصة التحدث معًا حول الوضع الراهن والتخطيط للمستقبل. كما سيراعي البرنامج التحديات الخاصة التي قد يواجهها الأشخاص ذوو الإعاقة الذهنية المصابون بالخرف.

كيف سيتم تحقيق ذلك؟

بعد إتمام مشروع LivDem-ID بتمويل من مؤسسة RCF، سنتقدم بطلب للحصول على تمويل من المعهد الوطني للبحوث الصحية (NIHR). من المرجح أن يتألف هذا المشروع من أربع مراحل:

1. للبدء في استكشاف ما إذا كان برنامج LivDem-ID قد يكون مفيدًا، سنقوم بتسليمه إلى 6 عائلات حيث يعاني أحد أفرادها من إعاقة ذهنية وخرف.
2. سنقوم بعد ذلك بإنشاء حزمة تدريبية لميسري برنامج LivDem-ID.
3. سنقوم بتدريب حوالي 25 مُيسِّراً من هيئة الخدمات الصحية الوطنية والقطاع المجتمعي لتقديم برنامج LivDem-ID لعدد محدود من العائلات. سيتم ذلك في أنواع مختلفة من الخدمات لتحديد أنسبها.
4. سنقوم بتقييم ما إذا كان برنامج LivDem-ID قد يكون مفيدًا ومن قد يكون الأنسب لتقديمه.
ستحظى جميع المراحل بدعم من مجموعة مشاركة المرضى والجمهور (PPIE) بما في ذلك الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية ومقدمي الرعاية من أفراد الأسرة.

من يقود البحث؟

يقود هذا البحث الدكتورة ناتاشا وودستوك، أخصائية علم النفس السريري وزميلة أبحاث الخرف، مركز البحوث السريرية والصحية، كلية الصحة والرفاه الاجتماعي، جامعة غرب إنجلترا (UWE)، بريستول.

للمزيد من المعلومات

للمزيد من المعلومات أو للمشاركة في هذا المشروع، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني. bnssg.research@nhs.net.