Sprijinirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și a familiilor acestora în urma unui diagnostic de demență: Adaptarea abordării „Living Well with Dementia” (LivDem).

 

Finanțare

Finanțarea capacității de cercetare ICB a NHS Bristol, North Somerset și South Gloucestershire.

Care este întrebarea de cercetare?

Cum putem adapta programul „Living Well with Dementia” (LivDem) pentru a sprijini persoanele cu dizabilități intelectuale și familiile acestora în urma unui diagnostic de demență?

Care este problema?

Persoanele cu dizabilități intelectuale sunt mai predispuse la demență și adesea o fac la o vârstă mai fragedă. Persoanele cu dizabilități intelectuale și sindrom Down prezintă un risc și mai mare, aproape două treimi dintre ele fiind predispuse să dezvolte demență.

Persoanele cu dizabilități intelectuale locuiesc adesea cu familia lor mult mai mult timp și continuă să fie sprijinite de aceasta după ce pleacă de acasă. Prin urmare, demența este probabil să aducă provocări pentru întreaga familie. Multe persoane cu dizabilități intelectuale și demență se confruntă cu probleme precum agresivitate sau tulburări de somn. Aceasta poate însemna că necesită mult sprijin din partea serviciilor și uneori chiar internare în spital.

Multe persoane cu dizabilități intelectuale și familiile lor ar beneficia de sprijin emoțional și ajutor pentru a înțelege diagnosticul. Cu toate acestea, acest lucru este rareori oferit. Nu există intervenții care să vizeze sprijinirea persoanei și a familiei sale pentru a discuta împreună despre acest subiect.

Care este scopul cercetării?

„LivDem, o viață sănătoasă cu demență” este o abordare bazată pe dovezi care sprijină persoanele să vorbească și să se adapteze după un diagnostic de demență. Grupurile LivDem sunt implementate în Regatul Unit de peste zece ani. Recent, am dezvoltat o versiune a LivDem pentru persoanele care doresc să vorbească cu familiile lor. Cu toate acestea, LivDem nu este potrivit în prezent pentru majoritatea persoanelor cu dizabilități intelectuale care dezvoltă demență.

Această cercetare își propune să adapteze programul „Living Well with Dementia” (LivDem) pentru a sprijini persoanele cu dizabilități intelectuale și demență și familiile acestora (LivDem-ID). LivDem-ID va oferi familiilor oportunitatea de a discuta împreună despre ceea ce se întâmplă acum și de a planifica pentru viitor. LivDem-ID va lua în considerare provocările specifice cu care se pot confrunta persoanele cu dizabilități intelectuale și demență.

Cum se va realiza acest lucru?

În urma dezvoltării intervenției LivDem-ID, finalizată cu finanțare RCF, vom solicita finanțare NIHR. Acest proiect NIHR va avea probabil patru faze:

1. Pentru a începe să explorăm dacă LivDem-ID ar putea fi util, îl vom livra la 6 familii dintre care una dintre persoane are dizabilitate intelectuală și demență.
2. Vom crea apoi un pachet de instruire pentru facilitatorii LivDem-ID.
3. Vom instrui aproximativ 25 de facilitatori din NHS și din sectorul comunitar pentru a implementa LivDem-ID unui număr mic de familii. Acest lucru se va realiza în diferite tipuri de servicii pentru a vedea unde se potrivește cel mai bine.
4. Vom evalua dacă LivDem-ID ar putea fi util și cine ar fi cel mai potrivit pentru a-l implementa.
Toate fazele vor fi susținute de grupul nostru de implicare și implicare a pacienților și publicului (PPIE), care include persoane cu dizabilități intelectuale și îngrijitori ai familiei.

Cine conduce cercetarea?

Această cercetare este condusă de Dr. Natasha Woodstoke, psiholog clinician și cercetător în domeniul demenței, Centrul pentru Cercetare Clinică și în Sănătate, Școala de Sănătate și Bunăstare Socială, Universitatea din Vestul Angliei (UWE), Bristol.

Informații suplimentare

Pentru mai multe informații sau pentru a vă implica în acest proiect, vă rugăm să trimiteți un e-mail la bnssg.research@nhs.net.