Soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles suite à un diagnostic de démence : adapter l’approche « Bien vivre avec la démence » (LivDem).

 

Financement

Financement des capacités de recherche ICB du NHS Bristol, North Somerset et South Gloucestershire.

Quelle est la question de recherche ?

Comment adapter le programme « Bien vivre avec la démence » (LivDem) pour soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles suite à un diagnostic de démence ?

Quel est le problème ?

Les personnes présentant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de développer une démence, et souvent à un plus jeune âge. Le risque est encore plus élevé chez les personnes atteintes à la fois d'une déficience intellectuelle et du syndrome de Down : près des deux tiers d'entre elles risquent de développer une démence.

Les personnes présentant une déficience intellectuelle vivent souvent longtemps en famille et continuent d'être soutenues par celle-ci même après leur départ du domicile familial. Par conséquent, la démence est susceptible d'engendrer des difficultés pour toute la famille. De nombreuses personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence rencontrent des problèmes tels que l'agressivité ou des troubles du sommeil. Cela peut nécessiter un soutien important de la part des services et parfois même une hospitalisation.

De nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle et leurs familles bénéficieraient d'un soutien émotionnel et d'une aide pour comprendre le diagnostic. Or, ce soutien est rarement offert. Il n'existe aucune intervention visant à encourager la personne et sa famille à aborder ce sujet ensemble.

Quel est l'objectif de la recherche ?

Vivre bien avec la démence (LivDem) est une approche fondée sur des données probantes visant à aider les personnes à communiquer et à s'adapter après un diagnostic de démence. Des groupes LivDem sont proposés dans tout le Royaume-Uni depuis plus de dix ans. Récemment, nous avons développé une version de LivDem destinée aux personnes souhaitant dialoguer avec leur famille. Cependant, LivDem n'est actuellement pas adapté à la plupart des personnes présentant une déficience intellectuelle et développant une démence.

Cette recherche vise à adapter le programme « Bien vivre avec la démence » (LivDem) afin d’accompagner les personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence, ainsi que leurs familles (LivDem-ID). LivDem-ID offrira aux familles un espace d’échange sur leur situation actuelle et la planification de l’avenir. Ce programme tiendra compte des difficultés spécifiques rencontrées par les personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence.

Comment cela sera-t-il réalisé ?

Suite au développement de l'intervention LivDem-ID, mené à bien grâce au financement du RCF, nous déposerons une demande de financement auprès du NIHR. Ce projet NIHR devrait comporter quatre phases :

1. Afin de commencer à explorer si LivDem-ID peut être utile, nous le proposerons à 6 familles dont une personne souffre d'une déficience intellectuelle et de démence.
2. Nous allons ensuite créer un module de formation pour les animateurs de LivDem-ID.
3. Nous formerons environ 25 animateurs issus du NHS et du secteur communautaire à la mise en œuvre du programme LivDem-ID auprès d'un petit nombre de familles. Cette formation se déroulera dans différents types de services afin de déterminer où le programme est le plus adapté.
4. Nous évaluerons si LivDem-ID pourrait être utile et qui serait le mieux placé pour le mettre en œuvre.
Toutes les phases seront soutenues par notre groupe de participation et d'engagement des patients et du public (PPIE), y compris les personnes ayant une déficience intellectuelle et les aidants familiaux.

Qui dirige la recherche ?

Cette recherche est dirigée par le Dr Natasha Woodstoke, psychologue clinicienne et chercheuse spécialisée dans la démence, Centre de recherche clinique et sanitaire, École de santé et de bien-être social, Université de l'Ouest de l'Angleterre (UWE), Bristol.

Informations complémentaires

Pour plus d'informations ou pour participer à ce projet, veuillez envoyer un courriel. bnssg.research@nhs.net.