为患有痴呆症的智力障碍人士及其家庭提供支持：调整“与痴呆症共存”（LivDem）方法。.

资金

NHS布里斯托尔、北萨默塞特和南格洛斯特郡ICB研究能力资助。.

研究问题是什么？

我们如何调整“与痴呆症共处”（LivDem）计划，以支持智力障碍人士及其家人在被诊断患有痴呆症后的生活？

问题是什么？

智力障碍者更容易患上痴呆症，而且往往发病年龄较轻。同时患有智力障碍和唐氏综合征的人风险更高，几乎三分之二的人最终会患上痴呆症。.

智力障碍人士通常与家人共同生活的时间更长，即使离开家后也依然需要家人的支持。因此，痴呆症很可能给整个家庭带来挑战。许多智力障碍和痴呆症患者会出现攻击性行为或睡眠障碍等问题。这意味着他们需要大量的服务支持，有时甚至需要住院治疗。.

许多智力障碍人士及其家人都能从情感支持和帮助中受益，更好地理解诊断结果。然而，这种支持却很少得到。目前也没有任何干预措施旨在帮助患者及其家人共同探讨相关事宜。.

这项研究的目的是什么？

“与痴呆症共处”（Living Well with Dementia，简称LivDem）是一种基于实证的方法，旨在帮助人们在确诊痴呆症后进行沟通和适应。LivDem小组活动已在英国各地开展十余年。近期，我们开发了LivDem的一个版本，专门针对那些希望与家人沟通的人士。然而，LivDem目前并不适用于大多数患有智力障碍并最终发展为痴呆症的人士。.

本研究旨在调整“与痴呆症共处”（Living Well with Dementia，简称LivDem）项目，使其能够更好地支持智力障碍合并痴呆症患者及其家庭（LivDem-ID）。LivDem-ID将为家庭成员提供机会，共同探讨现状并规划未来。LivDem-ID将充分考虑智力障碍合并痴呆症患者可能面临的特殊挑战。.

这将如何实现？

在RCF资助下完成LivDem-ID干预项目的开发后，我们将申请NIHR资助。该NIHR项目可能分为四个阶段：

1. 为了初步探索 LivDem-ID 是否有帮助，我们将把它提供给 6 个家庭，每个家庭中都有一名成员患有智力障碍和痴呆症。.
2. 然后我们将为 LivDem-ID 的协调员制定培训方案。.
3. 我们将培训约25名来自英国国家医疗服务体系（NHS）和社区部门的协调员，为少量家庭提供LivDem-ID服务。我们将在不同类型的服务机构中进行试点，以找到最适合的服务模式。.
4. 我们将评估 LivDem-ID 是否有用，以及谁最适合提供该服务。.
所有阶段都将得到我们的患者和公众参与小组（PPIE）的支持，其中包括智力障碍人士和家庭护理人员。.

谁在领导这项研究？

这项研究由西英格兰大学 (UWE) 健康与社会福祉学院临床与健康研究中心临床心理学家兼痴呆症研究员娜塔莎·伍德斯托克博士领导。.