Wspieranie osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin po zdiagnozowaniu demencji: dostosowanie podejścia Living Well with Dementia (LivDem).

 

Finansowanie

Finansowanie potencjału badawczego ICB w NHS Bristol, North Somerset i South Gloucestershire.

Jakie jest pytanie badawcze?

W jaki sposób możemy dostosować program „Życie w dobrym zdrowiu z demencją” (LivDem) do wspierania osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin po zdiagnozowaniu demencji?

Jaki jest problem?

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są bardziej narażone na rozwój demencji i często rozwija się ona w młodszym wieku. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zespołem Downa są jeszcze bardziej narażone – prawdopodobieństwo wystąpienia demencji wynosi prawie dwie trzecie.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną często mieszkają z rodziną znacznie dłużej i nadal korzystają z jej wsparcia po opuszczeniu domu. Dlatego demencja może stanowić wyzwanie dla całej rodziny. Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną i demencją doświadcza problemów, takich jak agresja czy zaburzenia snu. Może to oznaczać, że wymagają one dużego wsparcia ze strony służb ratunkowych, a czasem nawet hospitalizacji.

Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziny skorzystałoby ze wsparcia emocjonalnego i pomocy w zrozumieniu diagnozy. Jednak jest ono rzadko oferowane. Brakuje interwencji mających na celu wspieranie osoby i jej rodziny w rozmowie o tym problemie.

Jaki jest cel badań?

Living Well with Dementia (LivDem) to oparta na dowodach metoda wspierania osób w rozmowach i adaptacji po diagnozie demencji. Grupy LivDem działają w całej Wielkiej Brytanii od ponad dziesięciu lat. Niedawno opracowaliśmy wersję LivDem dla osób, które chcą rozmawiać z rodziną. Jednak LivDem nie jest obecnie odpowiedni dla większości osób z niepełnosprawnością intelektualną, u których rozwija się demencja.

Celem tych badań jest dostosowanie programu „Życie w dobrym zdrowiu z demencją” (LivDem) do wspierania osób z niepełnosprawnością intelektualną i demencją oraz ich rodzin (LivDem-ID). Program LivDem-ID umożliwi rodzinom wspólną rozmowę o tym, co dzieje się teraz i planowanie przyszłości. LivDem-ID uwzględni szczególne wyzwania, z jakimi mogą się mierzyć osoby z niepełnosprawnością intelektualną i demencją.

Jak to zostanie osiągnięte?

Po opracowaniu interwencji LivDem-ID, zakończonej finansowaniem z RCF, złożymy wniosek o dofinansowanie z NIHR. Projekt NIHR prawdopodobnie będzie składał się z czterech etapów:

1. Aby rozpocząć badanie, czy LivDem-ID może być pomocny, przekażemy go 6 rodzinom, w których jedna osoba ma niepełnosprawność intelektualną i demencję.
2. Następnie utworzymy pakiet szkoleniowy dla animatorów LivDem-ID.
3. Przeszkolimy około 25 koordynatorów z NHS i sektora społecznego, aby wdrożyć program LivDem-ID w niewielkiej grupie rodzin. Będziemy to robić w różnych rodzajach usług, aby sprawdzić, gdzie najlepiej się sprawdzi.
4. Ocenimy, czy LivDem-ID może być przydatny i kto mógłby być najlepszym dostawcą tego rozwiązania.
Na wszystkich etapach wsparcie zapewni nasza grupa ds. zaangażowania i zaangażowania pacjentów i społeczeństwa (PPIE), w tym osoby z niepełnosprawnością intelektualną i opiekunowie rodzinni.

Kto kieruje badaniami?

Badaniami kieruje dr Natasha Woodstoke, psycholog kliniczny i pracownik naukowy zajmujący się badaniami nad demencją w Centrum Badań Klinicznych i Zdrowotnych, Szkoła Zdrowia i Dobrostanu Społecznego, Uniwersytet Zachodniej Anglii (UWE) w Bristolu.

Więcej informacji

Aby uzyskać więcej informacji lub zaangażować się w ten projekt, wyślij wiadomość e-mail bnssg.research@nhs.net.