ডিমেনশিয়া নির্ণয়ের পর বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি ও তাদের পরিবারকে সহায়তা প্রদান: লিভিং ওয়েল উইথ ডিমেনশিয়া (লিভডেম) পদ্ধতির অভিযোজন।.

 

তহবিল

এনএইচএস ব্রিস্টল, নর্থ সমারসেট এবং সাউথ গ্লুচেস্টারশায়ার আইসিবি রিসার্চ ক্যাপাবিলিটি ফান্ডিং।.

গবেষণার প্রশ্নটি কী?

ডিমেনশিয়া নির্ণয়ের পর বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করার জন্য আমরা কীভাবে ‘লিভডেম’ (LivDem) কর্মসূচিটিকে অভিযোজিত করতে পারি?

সমস্যাটা কি?

বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত হওয়ার ঝুঁকি বেশি এবং প্রায়শই তা কম বয়সেই দেখা দেয়। বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ঝুঁকি আরও বেশি, যাদের প্রায় দুই-তৃতীয়াংশের ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা থাকে।.

বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ব্যক্তিরা প্রায়শই তাদের পরিবারের সাথে অনেক বেশি দিন বসবাস করেন এবং বাড়ি ছেড়ে যাওয়ার পরেও পরিবারের কাছ থেকে সহায়তা পেতে থাকেন। তাই, স্মৃতিভ্রংশ পুরো পরিবারের জন্য সমস্যা তৈরি করতে পারে। বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী এবং স্মৃতিভ্রংশ রোগে আক্রান্ত অনেক ব্যক্তি আগ্রাসন বা ঘুমের ব্যাঘাতের মতো সমস্যার সম্মুখীন হন। এর ফলে তাদের বিভিন্ন পরিষেবা থেকে প্রচুর সহায়তার প্রয়োজন হতে পারে এবং কখনও কখনও হাসপাতালে ভর্তিরও প্রয়োজন হতে পারে।.

বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী অনেক ব্যক্তি এবং তাদের পরিবার মানসিক সমর্থন এবং রোগ নির্ণয়ের বিষয়টি বুঝতে সাহায্য পেলে উপকৃত হতে পারেন। তবে, এই সহায়তা খুব কমই প্রদান করা হয়। ব্যক্তি ও তার পরিবারকে এই বিষয়ে একসঙ্গে কথা বলতে সহায়তা করার লক্ষ্যে কোনো উদ্যোগ নেওয়া হয় না।.

গবেষণার উদ্দেশ্য কী?

লিভিং ওয়েল উইথ ডিমেনশিয়া (লিভডেম) হলো ডিমেনশিয়া নির্ণয়ের পর মানুষকে কথা বলতে ও মানিয়ে নিতে সহায়তা করার একটি প্রমাণ-ভিত্তিক পদ্ধতি। দশ বছরেরও বেশি সময় ধরে যুক্তরাজ্য জুড়ে লিভডেম গ্রুপগুলো পরিচালিত হয়ে আসছে। সম্প্রতি, আমরা এমন ব্যক্তিদের জন্য লিভডেমের একটি সংস্করণ তৈরি করেছি যারা তাদের পরিবারের সাথে কথা বলতে চান। তবে, বর্তমানে লিভডেম এমন অধিকাংশ বুদ্ধি প্রতিবন্ধী ব্যক্তির জন্য উপযুক্ত নয়, যাদের ডিমেনশিয়া হয়।.

এই গবেষণার লক্ষ্য হলো বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ও ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করার জন্য ‘লিভডেম’ (LivDem) কর্মসূচিকে অভিযোজিত করা (LivDem-ID)। LivDem-ID পরিবারগুলোকে বর্তমান পরিস্থিতি নিয়ে একসাথে আলোচনা করার এবং ভবিষ্যতের জন্য পরিকল্পনা করার সুযোগ দেবে। LivDem-ID বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ও ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের সম্মুখীন হতে পারে এমন বিশেষ প্রতিবন্ধকতাগুলোকেও বিবেচনায় রাখবে।.

এটা কিভাবে অর্জন করা হবে?

RCF-এর অর্থায়নে সম্পন্ন হওয়া LivDem-ID কার্যক্রমটির উন্নয়নের পর, আমরা NIHR-এর অর্থায়নের জন্য আবেদন করব। এই NIHR প্রকল্পটির চারটি পর্যায় থাকার সম্ভাবনা রয়েছে:

১. লিভডেম-আইডি সহায়ক হতে পারে কিনা তা খতিয়ে দেখার জন্য, আমরা এটি এমন ৬টি পরিবারে পৌঁছে দেবো যেখানে একজন ব্যক্তির বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধকতা এবং স্মৃতিভ্রংশ রয়েছে।.
২. এরপর আমরা লিভডেম-আইডি-এর ফ্যাসিলিটেটরদের জন্য একটি প্রশিক্ষণ প্যাকেজ তৈরি করব।.
৩. আমরা এনএইচএস (NHS) এবং কমিউনিটি সেক্টর থেকে প্রায় ২৫ জন ফ্যাসিলিটেটরকে অল্প সংখ্যক পরিবারের সাথে লিভডেম-আইডি (LivDem-ID) কার্যক্রমটি বাস্তবায়নের জন্য প্রশিক্ষণ দেব। এটি বিভিন্ন ধরণের পরিষেবার ক্ষেত্রে প্রয়োগ করা হবে, যাতে বোঝা যায় কোথায় এটি সবচেয়ে ভালোভাবে খাপ খায়।.
৪. আমরা মূল্যায়ন করব যে লিভডেম-আইডি সহায়ক হতে পারে কিনা এবং কারা এটি প্রদানের জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত।.
সকল পর্যায় আমাদের রোগী ও জনসম্পৃক্ততা ও অংশগ্রহণ গোষ্ঠী (PPIE) দ্বারা সমর্থিত হবে, যার মধ্যে বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি এবং পারিবারিক পরিচর্যাকারীরা অন্তর্ভুক্ত থাকবেন।.

গবেষণার নেতৃত্ব কে দিচ্ছেন?

এই গবেষণাটির নেতৃত্ব দিচ্ছেন ডঃ নাতাশা উডস্টোক, যিনি ব্রিস্টলের ইউনিভার্সিটি অফ দ্য ওয়েস্ট অফ ইংল্যান্ড (UWE)-এর স্কুল অফ হেলথ অ্যান্ড সোশ্যাল ওয়েলবিং-এর সেন্টার ফর ক্লিনিক্যাল অ্যান্ড হেলথ রিসার্চ-এর ক্লিনিক্যাল সাইকোলজিস্ট এবং ডিমেনশিয়া রিসার্চ ফেলো।.

আরও তথ্য

আরও তথ্যের জন্য অথবা এই প্রকল্পের সাথে জড়িত হতে, অনুগ্রহ করে ইমেল করুন bnssg.research@nhs.net.