Les travaux du programme s'appuient sur les connaissances d'un large éventail d'organisations et de sources.

• Nous avons participé à chacun des forums locaux de parents aidants de notre région pour une ‘ séance d'écoute ’ exhaustive afin de mieux comprendre les défis et les expériences des parents aidants et d'identifier des moyens d'améliorer les parcours de soins actuels pour l'autisme et le TDAH.
• Nous avons rencontré une vingtaine d'organisations locales œuvrant auprès des enfants et des jeunes, afin de comprendre leurs priorités en matière de soutien et de développement des services.
• Nous avons travaillé avec le groupe Barnardo's Autism de Bristol, du North Somerset et du South Gloucestershire, ainsi qu'avec Bristol Autism Support, afin de recueillir des informations auprès des familles, des enfants et des jeunes de la région.
• Nous avons examiné les connaissances publiées existantes sur les défis auxquels sont confrontés les parents aidants, les enfants et les jeunes de la région.
• Nous avons recueilli les points de vue de familles locales ayant subi une évaluation pour un besoin lié à la neurodiversité, ainsi que de celles en attente d'une évaluation, afin de comprendre leurs expériences et leurs attentes concernant ces évaluations.

Nous avons organisé deux conférences de grande envergure réunissant des parents aidants, des services de santé, d'éducation et de soins, des organismes caritatifs et d'autres groupes impliqués dans la prise en charge des enfants et des jeunes neurodivergents.

La conférence ‘ Discovery ’ de novembre 2023 a examiné comment les besoins précoces sont identifiés et l’impact sur les enfants et les familles lorsque ces besoins ne sont pas satisfaits. Elle s’est également penchée sur les causes de l’augmentation des demandes d’évaluation de l’autisme et du TDAH, ainsi que sur le soutien apporté aux familles après l’évaluation.

Résultats de la conférence Neurodiversity Transformation Discovery Conference 2023 (PDF)

Découvrez les témoignages de participants à la conférence dans la vidéo suivante.

La conférence ‘ Design ’ de mars 2024 s’est appuyée sur l’événement de novembre pour explorer comment améliorer le repérage précoce des besoins. Nous avons également examiné comment renforcer le soutien apporté aux enfants, aux jeunes et à leurs familles, et comment lever l’obstacle du diagnostic qui empêche de répondre aux besoins des enfants.

La conférence sur le design a généré près de 400 idées réparties sur trois thèmes, couvrant les différentes étapes de l'enfance, de 0 à 5 ans jusqu'à 16 ans et plus.

Résultats de la conférence sur la conception de la transformation de la neurodiversité, mars 2024 (PDF)

Découvrez les témoignages de participants à la conférence dans la vidéo suivante.