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À mesure que le Programme de neurodiversité progresse, les listes d'attente pour les évaluations de l'autisme et du TDAH s'allongent. Cela crée un risque de préjudice pour tout enfant ou jeune neurodivergent dont les besoins ne sont pas identifiés et pris en charge en temps opportun.
En réponse, nous avons étudié des mesures pouvant être mises en œuvre rapidement afin d'améliorer le soutien apporté aux enfants et aux familles en attente d'une évaluation. Ces mesures ne remplaceraient pas les évaluations formelles. Toutefois, compte tenu des longs délais d'attente, elles permettraient d'identifier rapidement les besoins d'un enfant ou d'un jeune et d'aider les familles et les professionnels à mettre en place des stratégies de soutien immédiatement applicables, sans nécessiter d'évaluation ni de diagnostic.
Les idées ont été élaborées lors d'une série d'ateliers organisés début 2024 avec des parents aidants locaux et d'autres partenaires du programme. Notre approche repose sur trois piliers :
L'ensemble du modèle repose sur un engagement unanime des partenaires des secteurs de la santé, des soins et de l'éducation, selon lequel un diagnostic formel ne doit pas constituer un obstacle à l'accès à un soutien en temps opportun.
Nous testons actuellement le modèle auprès d'un nombre restreint d'établissements scolaires avant de décider de son déploiement à l'échelle de Bristol, du North Somerset et du South Gloucestershire. Le projet pilote a débuté en octobre 2024 et se poursuivra jusqu'en mai 2025.
Durant l'été 2024, nous avons collaboré avec les écoles locales afin de déterminer lesquelles participeraient au projet pilote. Nous avons inclus les écoles primaires et secondaires, et plus particulièrement celles présentant les taux d'orientation les plus élevés. Les enfants scolarisés dans d'autres contextes, y compris à domicile, ont également été inclus.
Les écoles ont contacté les familles inscrites sur les listes d'attente pour l'autisme ou le TDAH afin de savoir si elles seraient disposées à participer au projet pilote. Lors de la sélection des familles, elles ont privilégié les enfants et les jeunes ayant les besoins les plus importants, évalués par des cliniciens, ainsi que ceux qui attendent depuis le plus longtemps. Elles se sont également assurées que l'échantillon soit représentatif de leur population scolaire, incluant des enfants issus de divers milieux et ethnies.
La participation des familles à ce projet pilote n'était pas obligatoire. Nous espérons toutefois qu'elles y trouveront une expérience enrichissante qui leur permettra de mieux comprendre les besoins de leur enfant et de collaborer avec les écoles et les autres services pour l'accompagner.
La participation à ce projet pilote n'affecte pas l'admissibilité des enfants à une évaluation de l'autisme ou du TDAH, ni leur position sur la liste d'attente.
Projet pilote d'identification précoce des besoins en matière de neurodivergence : document de questions-réponses (PDF)Vicki Bates, de Sirona Care & Health, présente un aperçu du projet pilote de profilage de la neurodiversité lancé en octobre 2024.
Rachel Trueman, du South Gloucestershire Parent Carers Forum, évoque le projet pilote de profilage de la neurodiversité et la manière dont les parents aidants ont été impliqués dans son développement.