ડિમેન્શિયાના નિદાન પછી બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો અને તેમના પરિવારોને સહાય કરવી: ડિમેન્શિયા (LivDem) અભિગમ સાથે જીવનને સારી રીતે અપનાવવું.

 

ભંડોળ

NHS બ્રિસ્ટોલ, નોર્થ સમરસેટ અને સાઉથ ગ્લોસ્ટરશાયર ICB રિસર્ચ કેપેબિલિટી ફંડિંગ.

સંશોધન પ્રશ્ન શું છે?

ડિમેન્શિયાના નિદાન પછી બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો અને તેમના પરિવારોને ટેકો આપવા માટે આપણે લિવિંગ વેલ વિથ ડિમેન્શિયા (LivDem) પ્રોગ્રામને કેવી રીતે અનુકૂલિત કરી શકીએ?

શું સમસ્યા છે?

બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકોને ડિમેન્શિયા થવાની શક્યતા વધુ હોય છે અને ઘણી વાર નાની ઉંમરે પણ આવું થાય છે. બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અને ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ ધરાવતા લોકોમાં ડિમેન્શિયા થવાની શક્યતા વધુ હોય છે, લગભગ બે તૃતીયાંશ લોકોને ડિમેન્શિયા થવાની શક્યતા વધુ હોય છે.

બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો ઘણીવાર તેમના પરિવાર સાથે લાંબા સમય સુધી રહે છે અને ઘર છોડ્યા પછી પણ તેમના પરિવાર દ્વારા તેમને ટેકો મળતો રહે છે. તેથી, ડિમેન્શિયા આખા પરિવાર માટે પડકારો લાવવાની શક્યતા છે. બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અને ડિમેન્શિયા ધરાવતા ઘણા લોકો આક્રમકતા અથવા ખલેલ પહોંચાડતી ઊંઘ જેવી સમસ્યાઓનો અનુભવ કરે છે. આનો અર્થ એ થઈ શકે છે કે તેમને સેવાઓ તરફથી ઘણી સહાયની જરૂર પડે છે અને ક્યારેક હોસ્પિટલમાં દાખલ થવાની પણ જરૂર પડે છે.

બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા ઘણા લોકો અને તેમના પરિવારોને ભાવનાત્મક ટેકો અને નિદાનને સમજવામાં મદદ મળશે. જો કે, આ ભાગ્યે જ પૂરું પાડવામાં આવે છે. વ્યક્તિ અને તેમના પરિવારને આ વિશે એકસાથે વાત કરવા માટે ટેકો આપવા માટે કોઈ હસ્તક્ષેપ નથી.

સંશોધનનો હેતુ શું છે?

ડિમેન્શિયા સાથે સારી રીતે જીવવું (LivDem) એ ડિમેન્શિયા નિદાન પછી લોકોને વાત કરવા અને ગોઠવણ કરવા માટે સમર્થન આપવા માટે પુરાવા-આધારિત અભિગમ છે. દસ વર્ષથી વધુ સમયથી સમગ્ર યુકેમાં LivDem જૂથો પહોંચાડવામાં આવી રહ્યા છે. તાજેતરમાં, અમે એવા લોકો માટે LivDem નું એક સંસ્કરણ વિકસાવ્યું છે જેઓ તેમના પરિવાર સાથે વાત કરી શકે છે. જો કે, LivDem હાલમાં મોટાભાગના બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો માટે યોગ્ય નથી જેમને ડિમેન્શિયા થાય છે.

આ સંશોધનનો ઉદ્દેશ્ય લિવિંગ વેલ વિથ ડિમેન્શિયા (LivDem) પ્રોગ્રામને બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અને ડિમેન્શિયા ધરાવતા લોકો અને તેમના પરિવારો (LivDem-ID) ને ટેકો આપવા માટે અપનાવવાનો છે. LivDem-ID પરિવારોને હાલમાં શું થઈ રહ્યું છે તે વિશે સાથે વાત કરવાની અને ભવિષ્ય માટે યોજના બનાવવાની તક આપશે. LivDem-ID બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અને ડિમેન્શિયા ધરાવતા લોકો દ્વારા સામનો કરવામાં આવી શકે તેવા ચોક્કસ પડકારોને ધ્યાનમાં લેશે.

આ કેવી રીતે પ્રાપ્ત થશે?

RCF ભંડોળ સાથે પૂર્ણ થયેલા LivDem-ID હસ્તક્ષેપના વિકાસ પછી, અમે NIHR ભંડોળ માટે અરજી કરીશું. આ NIHR પ્રોજેક્ટમાં ચાર તબક્કા હોવાની શક્યતા છે:

1. LivDem-ID મદદરૂપ થઈ શકે છે કે કેમ તે શોધવા માટે, અમે તેને 6 પરિવારો સુધી પહોંચાડીશું જ્યાં એક વ્યક્તિને બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અને ઉન્માદ છે.
2. ત્યારબાદ અમે LivDem-ID ના ફેસિલિટેટર્સ માટે એક તાલીમ પેકેજ બનાવીશું.
૩. અમે NHS અને સમુદાય ક્ષેત્રના લગભગ ૨૫ ફેસિલિટેટર્સને તાલીમ આપીશું જેથી તેઓ થોડા પરિવારો સાથે LivDem-ID પહોંચાડી શકે. આ વિવિધ પ્રકારની સેવાઓમાં હશે જેથી તે જોવા મળે કે તે ક્યાં શ્રેષ્ઠ રીતે બેસે છે.
4. અમે મૂલ્યાંકન કરીશું કે શું LivDem-ID મદદરૂપ થઈ શકે છે અને તે પહોંચાડવા માટે કોણ શ્રેષ્ઠ હોઈ શકે છે.
બધા તબક્કાઓને અમારા દર્દી અને જાહેર સંડોવણી અને જોડાણ જૂથ (PPIE) દ્વારા સમર્થન આપવામાં આવશે, જેમાં બૌદ્ધિક વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો અને કુટુંબ સંભાળ રાખનારાઓનો સમાવેશ થાય છે.

સંશોધનનું નેતૃત્વ કોણ કરી રહ્યું છે?

આ સંશોધનનું નેતૃત્વ ડૉ. નતાશા વુડસ્ટોક, ક્લિનિકલ સાયકોલોજિસ્ટ અને ડિમેન્શિયા રિસર્ચ ફેલો, સેન્ટર ફોર ક્લિનિકલ એન્ડ હેલ્થ રિસર્ચ, સ્કૂલ ઓફ હેલ્થ એન્ડ સોશિયલ વેલબીઇંગ, યુનિવર્સિટી ઓફ ધ વેસ્ટ ઓફ ઈંગ્લેન્ડ (UWE), બ્રિસ્ટોલ દ્વારા કરવામાં આવી રહ્યું છે.

વધુ માહિતી

વધુ માહિતી માટે અથવા આ પ્રોજેક્ટમાં સામેલ થવા માટે, કૃપા કરીને ઇમેઇલ કરો bnssg.research@nhs.net.