Demans tanısı konulduktan sonra zihinsel engelli bireylere ve ailelerine destek: Demansla İyi Yaşam (LivDem) yaklaşımının uyarlanması.

 

Finansman

NHS Bristol, North Somerset ve South Gloucestershire ICB Araştırma Kapasitesi Fonu.

Araştırma sorusu nedir?

Demansla İyi Yaşam (LivDem) programını, demans teşhisi konulduktan sonra zihinsel engelli bireyleri ve ailelerini desteklemek için nasıl uyarlayabiliriz?

Sorun nedir?

Zihinsel engelli kişilerde demans gelişme olasılığı daha yüksektir ve genellikle daha genç yaşta ortaya çıkar. Zihinsel engelli ve Down sendromlu kişilerde ise risk daha da yüksektir; neredeyse üçte ikisinde demans gelişme olasılığı vardır.

Zihinsel engelli kişiler genellikle aileleriyle çok daha uzun süre birlikte yaşarlar ve evden ayrıldıktan sonra da aileleri tarafından desteklenmeye devam ederler. Bu nedenle, demans tüm aile için zorluklar getirebilir. Zihinsel engelli ve demanslı birçok kişi saldırganlık veya uyku bozukluğu gibi sorunlar yaşar. Bu, hizmetlerden çok fazla destek almaları ve hatta bazen hastaneye yatırılmaları gerektiği anlamına gelebilir.

Zihinsel engelli birçok kişi ve aileleri, duygusal destekten ve teşhisi anlamalarına yardımcı olacak destekten fayda görür. Ancak bu destek nadiren sağlanmaktadır. Kişinin ve ailesinin bu konuda birlikte konuşmasını desteklemeyi amaçlayan hiçbir müdahale bulunmamaktadır.

Araştırmanın amacı nedir?

Demansla İyi Yaşam (LivDem), demans tanısı konulduktan sonra kişilerin konuşmasına ve uyum sağlamasına destek olmak için kanıta dayalı bir yaklaşımdır. LivDem grupları on yılı aşkın süredir Birleşik Krallık genelinde uygulanmaktadır. Son zamanlarda, aileleriyle konuşmak isteyen kişiler için bir LivDem versiyonu geliştirdik. Bununla birlikte, LivDem şu anda demans geliştiren zihinsel engelli kişilerin çoğu için uygun değildir.

Bu araştırma, zihinsel engelli ve demanslı bireyleri ve ailelerini desteklemek amacıyla Yaşamı İyileştirme (LivDem) programını uyarlamayı (LivDem-ID) amaçlamaktadır. LivDem-ID, ailelere mevcut durum hakkında birlikte konuşma ve gelecek için plan yapma fırsatı verecektir. LivDem-ID, zihinsel engelli ve demanslı bireylerin karşılaşabileceği özel zorlukları dikkate alacaktır.

Bu nasıl başarılacak?

RCF fonuyla tamamlanan LivDem-ID müdahalesinin geliştirilmesinin ardından, NIHR fonuna başvuracağız. Bu NIHR projesinin dört aşamadan oluşması muhtemeldir:

1. LivDem-ID'nin faydalı olup olmadığını araştırmaya başlamak için, zihinsel engelli ve demans hastası bir bireyin bulunduğu 6 aileye bu programı uygulayacağız.
2. Ardından LivDem-ID kolaylaştırıcıları için bir eğitim paketi oluşturacağız.
3. NHS ve toplum sektöründen yaklaşık 25 kolaylaştırıcıyı, az sayıda aileyle LivDem-ID programını uygulamak üzere eğiteceğiz. Bu, programın en iyi nerede uygulanabileceğini görmek için farklı hizmet türlerinde gerçekleştirilecektir.
4. LivDem-ID'nin faydalı olup olmayacağını ve bunu kimin en iyi şekilde sunabileceğini değerlendireceğiz.
Tüm aşamalar, zihinsel engelli bireyler ve aile bakıcıları da dahil olmak üzere hasta ve kamu katılımı ve etkileşim grubumuz (PPIE) tarafından desteklenecektir.

Araştırmayı kim yürütüyor?

Bu araştırma, Batı İngiltere Üniversitesi (UWE), Bristol, Sağlık ve Sosyal Refah Okulu, Klinik ve Sağlık Araştırma Merkezi'nde görevli Klinik Psikolog ve Demans Araştırma Görevlisi Dr. Natasha Woodstoke tarafından yürütülmektedir.

Daha fazla bilgi

Daha fazla bilgi almak veya bu projeye dahil olmak için lütfen e-posta gönderin. bnssg.research@nhs.net.