Mbështetja e personave me aftësi të kufizuara intelektuale dhe familjeve të tyre pas diagnozës së demencës: Përshtatja e qasjes së të jetuarit mirë me demencë (LivDem).

 

Financimi

Financimi i Aftësive Kërkimore ICB të NHS Bristol, North Somerset dhe South Gloucestershire.

Cila është pyetja kërkimore?

Si mund ta përshtasim programin “Të jetosh mirë me demencë” (LivDem) për të mbështetur njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale dhe familjet e tyre pas një diagnoze të demencës?

Cili është problemi?

Njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale kanë më shumë gjasa të zhvillojnë demencë dhe shpesh e bëjnë këtë në një moshë më të re. Njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale dhe Sindromën Daun janë në rrezik edhe më të lartë, me pothuajse dy të tretat e tyre të ngjarë të zhvillojnë demencë.

Personat me aftësi të kufizuara intelektuale shpesh jetojnë me familjen e tyre për shumë më gjatë dhe vazhdojnë të mbështeten nga familja e tyre edhe pasi largohen nga shtëpia. Prandaj, demenca ka të ngjarë të sjellë sfida për të gjithë familjen. Shumë njerëz me aftësi të kufizuara intelektuale dhe demencë përjetojnë probleme të tilla si agresioni ose gjumi i shqetësuar. Kjo mund të nënkuptojë se ata kërkojnë shumë mbështetje nga shërbimet dhe ndonjëherë edhe shtrim në spital.

Shumë njerëz me aftësi të kufizuara intelektuale dhe familjet e tyre do të përfitonin nga mbështetja emocionale dhe ndihma për të kuptuar diagnozën. Megjithatë, kjo ofrohet rrallë. Nuk ka ndërhyrje që synojnë mbështetjen e personit dhe familjes së tij për të folur së bashku për këtë.

Cili është qëllimi i hulumtimit?

Të jetosh mirë me demencën (LivDem) është një qasje e bazuar në prova për të mbështetur njerëzit që të flasin dhe të përshtaten pas një diagnoze demence. Grupet LivDem janë ofruar në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar për më shumë se dhjetë vjet. Kohët e fundit, ne kemi zhvilluar një version të LivDem për njerëzit që duan të flasin me familjen e tyre. Megjithatë, LivDem aktualisht nuk është i përshtatshëm për shumicën e njerëzve me aftësi të kufizuara intelektuale që zhvillojnë demencë.

Ky hulumtim synon të përshtatë programin "Të jetosh mirë me demencë" (LivDem) për të mbështetur njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale dhe demencë dhe familjet e tyre (LivDem-ID). LivDem-ID do t'u japë familjeve mundësinë të flasin së bashku për atë që po ndodh tani dhe të planifikojnë për të ardhmen. LivDem-ID do të marrë në konsideratë sfidat e veçanta me të cilat mund të përballen njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale dhe demencë.

Si do të arrihet kjo?

Pas zhvillimit të ndërhyrjes LivDem-ID të përfunduar me financim nga RCF, ne do të aplikojmë për financim nga NIHR. Ky projekt i NIHR ka të ngjarë të ketë katër faza:

1. Për të filluar të shqyrtojmë nëse LivDem-ID mund të jetë i dobishëm, ne do ta shpërndajmë atë në 6 familje ku një person ka aftësi të kufizuara intelektuale dhe demencë.
2. Pastaj do të krijojmë një paketë trajnimi për lehtësuesit e LivDem-ID.
3. Ne do të trajnojmë rreth 25 lehtësues nga NHS dhe sektori i komunitetit për të ofruar LivDem-ID me një numër të vogël familjesh. Kjo do të jetë në lloje të ndryshme shërbimesh për të parë se ku përshtatet më mirë.
4. Ne do të vlerësojmë nëse LivDem-ID mund të jetë i dobishëm dhe kush mund të jetë më i miri për ta ofruar atë.
Të gjitha fazat do të mbështeten nga grupi ynë i përfshirjes dhe angazhimit të pacientëve dhe publikut (PPIE), duke përfshirë personat me aftësi të kufizuara intelektuale dhe kujdestarët familjarë.

Kush po e udhëheq hulumtimin?

Ky hulumtim drejtohet nga Dr. Natasha Woodstoke, Psikologe Klinike dhe Bashkëpunëtore e Kërkimit mbi Demencën, Qendra për Kërkime Klinike dhe Shëndetësore, Shkolla e Shëndetit dhe Mirëqenies Sociale, Universiteti i Anglisë Perëndimore (UWE), Bristol.

Informacion i mëtejshëm

Për më shumë informacion ose për t'u përfshirë në këtë projekt, ju lutemi dërgoni email bnssg.research@nhs.net.